Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.

Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s. je česká nezisková organizace, která od roku 1992 sdružuje a podporuje pacienty s cystickou fibrózou. Jejím hlavním cílem je zlepšovat kvalitu života těchto pacientů a zvyšovat informovanost veřejnosti o tomto onemocnění.

Poslání a činnosti

Organizace poskytuje pacientům, jejich rodinám a blízkým komplexní informační servis o všech aspektech cystické fibrózy. Nabízí sociální, finanční, materiální i psychologickou podporu. Podporuje spolupráci pacientů s odborníky z CF center v České republice i v zahraničí. Dále se věnuje medializaci problematiky onemocnění a seznamuje odbornou i laickou veřejnost s jeho projevy a možnostmi léčby.

Klub hájí zájmy pacientů, lobuje za dostupnost nejmodernějších léků a podílí se na projektech zaměřených na zdokonalení léčby a diagnostiky. Organizace také pořádá veřejné sbírky a spolupracuje s mezinárodními partnery.

Cystická fibróza

Cystická fibróza je závažné vrozené onemocnění postihující především dýchací a trávicí ústrojí. Nemocní trpí hromaděním hlenu v plicích, častým kašlem a infekcemi dýchacích cest. Kvůli nefunkčnosti slinivky břišní vyžadují pomoc léků pro správné trávení potravy. K onemocnění se často přidávají další zdravotní komplikace, jako je diabetes, osteoporóza nebo cirhóza jater.

V České republice se s cystickou fibrózou léčí přibližně 600 pacientů, ročně se narodí 15–20 dětí s touto diagnózou. Pacienti s cystickou fibrózou musí denně absolvovat inhalační léčbu, dechovou fyzioterapii, rehabilitační cvičení a konzumovat vysokokalorickou stravu. Průměrný věk dožití pacientů s cystickou fibrózou je kolem 27 let.