Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z.s.
SPHCH od roku 1991 pomáhá pacientům trpícím Huntingtonovou chorobou a jejich rodinám.
Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z.s., je česká nezisková organizace založená v roce 1991 jako svépomocné občanské sdružení. Jejím hlavním cílem je poskytovat podporu pacientům trpícím Huntingtonovou chorobou, jejich rodinám a pečovatelům, stejně jako osobám v riziku onemocnění.
Historie a Cíle
Organizace byla založena s cílem vytvořit podpůrný a vzdělávací program pro pacienty a jejich blízké. Kromě podpory pacientů a pečovatelů se organizace věnuje také vzdělávání a veřejné osvětě o Huntingtonově chorobě. Dále se zaměřuje na získávání prostředků pro své aktivity.
Aktivity
Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě poskytuje komplexní podporu, včetně edukačních programů pro pečovatele a osoby v riziku. Pro pečovatele jsou připravovány přednášky o péči o pacienty s Huntingtonovou chorobou a prezentace produktů usnadňujících péči. Psychologická podpora a relaxační techniky jsou také nedílnou součástí služeb organizace.
Členství
Organizace je členem několika domácích i mezinárodních organizací zabývajících se Huntingtonovou chorobou, včetně International Huntington Association a Evropská Huntington Association.
Počet Pacientů a Osob v Riziku
V České republice se odhaduje, že trpí Huntingtonovou chorobou kolem 700–1000 lidí, zatímco osob v riziku je odhadem 4 000–5 000.
Upravit WikiZaloženo
1991
343
Web
Sign in to see organisation website
Adresa
Hradec Králové
Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě Humanitární, zdravotní a sociální pomoc osobám zatíženým Huntingtonovou chorobou.|Činnost ve prospěch zlepšení společenského postavení a kvality života pacientů s Huntingtonovou chorobou a jejich blízkých a ochrana před diskriminací.|Zastupování zájmů nemocných s Huntingtonovou chorobou a osob v riziku a jednání jejich jménem s orgány státní a místní správy, organizacemi a obchodními korporacemi, apod.|Informování nemocných a jejich rodin o aspektech HCH (poradenství v oblasti zdravotně-genetické, neurologické, psychiatrické, psychologické, logopedické, fyzioterapeutické, ergoterapeutické, nutriční, sociální, spirituální apod.).|Zajišťování osvětové a poradenské činnosti laické i odborné veřejnosti, vytváření a realizace vzdělávacích programů, vydávání periodických i neperiodických publikací a materiálů, pořádání konferencí, kongresů, seminářů a dalších akcí týkajících se problematiky Huntingtonovy choroby.|Realizace projektů s podporou veřejných zdrojů ČR, fondů EU a dalších dárců z ČR i ze zahraničí ve prospěch pacientů s HCH a jejich rodin.|Spolupráce mezi osobami zatíženými HCH, lékaři a dalšími odborníky na zkvalitnění péče o pacienty s Huntingtonovou chorobou.|Spolupráce s jinými organizacemi humanitárního charakteru, partnerskými institucemi a organizacemi v České republice i v zahraničí.|Aktivní naplňování volného času členů spolku a dalších cílových skupin.
Ze sociálních sítí
Novinky o ze sociálních sítí (Facebook a X).
Janča
Jaké máte zkušenosti nebo rady pro rodiny, které se starají o pacienty s Huntingtonovou chorobou?
To se mi líbí Komentáře
Jakub
Je úžasné vidět, jak se snažíte zvyšovat povědomí o Huntingtonově chorobě. Každé sdílení příběhu je důležité! 🌟 #Osvěta #Pomoc
To se mi líbí Komentáře
Grasni
Skvělá práce, děkuji za to, co děláte pro pacienty a jejich rodiny! ❤️ #HuntingtonovaChoroba #Podpora
To se mi líbí Komentáře
Pavel
Jaké aktivity nebo zájmové činnosti považujete za nejvíce prospěšné pro pacienty trpící Huntingtonovou chorobou?
To se mi líbí Komentáře
Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z.s.
🎉 Dnes je ten den, kdy můžete pomáhat ještě víc. 💙 Nakupujete online. 🛒 Tak právě dnes můžete svým nákupem na Givt.
To se mi líbí Komentáře
Data o organizaci
Vrozené vady, genetická onemocnění Kategorie
Organizace s podobným hodnocením jako Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z.s. v kategorii Vrozené vady, genetická onemocnění
Stránky Parkinson-Help z.
Pomáháme osobám s diabetem a se srdečním selháním na území ČR v jejich plném začlenění do společnosti s cílem žít plnohodnotný život.
6. Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z.s.
SPHCH od roku 1991 pomáhá pacientům trpícím Huntingtonovou chorobou a jejich rodinám.
Hemojunior, z.
8. Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s.
Hereditárního Angioedém (HAE).
Služby pacientům – Zábava, rekreace Kategorie
Organizace s podobným hodnocením jako Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z.s. v kategorii Služby pacientům – Zábava, rekreace
66. Nadační fond Josefa Nováka
Nadační fond Josefa Nováka byl založen v za účelem komplexní podpory seniorů v ČR.
67. Oblastní spolek Českého červeného kříže Most
Pomáháme lidem.
68. Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z.s.
SPHCH od roku 1991 pomáhá pacientům trpícím Huntingtonovou chorobou a jejich rodinám.
69. Farní sbor Českobratrské církve evangelické v Praze 4 - Jižní Město
Českobratrská církev evangelická Kostel Milíče z Kroměříže Donovalská 2331 Praha - Chodov.
Nabízíme odlehčovací služby pro seniory a zdravotně postižené občany od 19-ti let věku v plném invalidním důchodu.
Výzkum vrozených vad a genetických onemocnění Kategorie
Organizace s podobným hodnocením jako Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z.s. v kategorii Výzkum vrozených vad a genetických onemocnění
2. Asociace genové terapie, z.s.
Na základě naší iniciativy byl v České republice zahájen základní výzkum Angelmanova syndromu a jeho možné léčby.
Hledáme hrdiny, kteří zachraňují životy - dárce kostní dřeně a krve.
4. Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z.s.
SPHCH od roku 1991 pomáhá pacientům trpícím Huntingtonovou chorobou a jejich rodinám.
Hradec Králové
Organizace z oblasti Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z.s.
73. Dětská skupina Motýlek, z.s.
Naše dětská skupina Motýlek přibírá děti v průběhu celého roku.
74. OK Slavia Hradec Králové, z.s.
Klub orientačního běhu z Hradce Králové založený roku 1984.
75. Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z.s.
SPHCH od roku 1991 pomáhá pacientům trpícím Huntingtonovou chorobou a jejich rodinám.
76. AKADEMIE Wudang - Kungfu Taiji Quan Hradec Králové, spolek
Škola tradiční taoistické výuky vnitřních stylů Wudang Kung fu a Tai Ji Quan.
Centrum pro komplexní péči o děti a žáky se zdravotním postižením.
Podobné organizace
Organizace podobné Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z.s. na základě mise, lokality a aktivit.
Poskytujeme služby domácí hospicové péče nevyléčitelně nemocným lidem a jejich rodinám.
Alzheimerova choroba patří mezi zákeřné nemoci, na kterou neexistuje lék.
Provázíme lidi situacemi, se kterými si sami nedokáží poradit.
Zajímavé v okolí
Zajímavé organizace poblíž organizace Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z.s.
Naším posláním je průběhu dne poskytovat služby lidem se sníženou soběstačností z důvodu zdravotního postižení.
Výlety, kulturní akce, festivaly a jiné aktivity pro seniory spojujeme s informační osvětou cílenou na bezpečí a ochranu seniorů v České republice.
- Firemní poradenství (RYCON Consulting s.
Nabízíme odlehčovací služby pro seniory a zdravotně postižené občany od 19-ti let věku v plném invalidním důchodu.
Podobně sociální sítě (343)
Organizace s podobným dosahem na sociálních sítích jako Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z.s.
Stránka o fotbalovém klubu Horních Ředic.
4786. SK Vrchlabí SMOLA KONSTRUKCE, z. s.
Atletický oddíl SK Vrchlabí SMOLA KONSTRUKCE poskytuje dětem všesportovní pohybovou průpravu, kte.
4787. Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z.s.
SPHCH od roku 1991 pomáhá pacientům trpícím Huntingtonovou chorobou a jejich rodinám.
4788. Pionýr, z. s. - Pionýrská skupina Beskyd
Jsme Pionýrská skupina, která se zabývá prací s dětmi.
4789. V.I.P. SPORT CLUB OLOMOUC, z.s.
kondiční a sportovní příprava, výcvik karate, tvorba tréninkových programů a výživových.
Přidejte se a pomozte změnit budoucnost!
Konečně platforma, která přináší transparentnost a dostupnost do světa neziskovek. Eduo zjednodušuje přehled o tom, kdo odvádí smysluplnou práci a jak se zapojit.
Lucie
Skvělý zdroj pro každého, kdo chce pomáhat efektivněji.
Petr
Myšlenka Edua je geniální — nechat komunitu vytvářet a zlepšovat profily neziskových organizací po celém světě. Buduje to důvěru a motivuje k zapojení.
Iveta
Eduo je místo, kde se soucit potkává s přehledností.
Kateřina
Díky Eduo jsem našel svou oblíbenou dobrovolnickou příležitost!
Ondrášek
Jednoduché rozhraní, hluboký smysl. Eduo umožňuje obyčejným lidem stát se součástí globální komunity, která pomáhá.
Miroslav
Registrovat se
Vyplňte prosím své údaje. Vše je zdarma, občas vám můžeme poslat novinky (odhlášení kdykoli!)
Přihlásit se přes GoogleNebo
Good News
Manule
2025-11-30
Dnes jsem se dozvěděl o úžasném robotu Hecthor, který ze všech sil pomáhá zachraňovat životy - budoucnost technologií pro dobré věci v Česku! 🚀💙 #Inovace #DobréZprávy
Robot Hecthor je malý tank, který zachraňuje životy. Má sílu 110 koní
iROZHLAS
To se mi líbí Komentáře
Dana
2025-11-30
🚀 Skvělá zpráva z vědeckého světa! Materiáloví vědci z Oregon State University vyvinuli 3D tisknutelný rychlobeton, který ztvrdne za 3 dny! 🌱 Tato inovace využívá přírodní materiály jako jílovou zeminu a konopná vlákna. Budoucnost stavebnictví je ekologická! 🌍💚 #Udržitelnost #Inovace
3D tisknutelný rychlobeton ztvrdne za 3 dny
osel.cz
To se mi líbí Komentáře
Michaela
2025-11-30
Skvělé zprávy! 🌍 Systém kvantitativního hodnocení bezpečnosti BESS od Huawei Digital Power obdržel nejvyšší hodnocení v Číně! To je další krok k zelenější a bezpečnější energetice. 💡🌱 #PozitivníZprávy #Udržitelnost
Systém kvantitativního hodnocení bezpečnosti BESS po celou dobu životního cyklu od společnosti Huawei Digital Power získal v Číně nejvyšší hodnocení - Metro.cz
Metro
To se mi líbí Komentáře