ANGELMAN CZ, spolek, je česká nezisková organizace založená dne 7. září 2006. Hlavním cílem spolku je podpora rodin dětí s Angelmanovým syndromem, vzácným genetickým onemocněním, které postihuje přibližně 1 osobu na 30 tisíc obyvatel. V České republice se odhaduje, že by mohlo žít téměř 400 jedinců s touto diagnózou, avšak evidováno je pouze kolem 80 případů.
Spolek se zaměřuje na shromažďování informací z celého světa a jejich poskytování rodičům a široké veřejnosti. Dále podporuje odborníky, lékaře, školská zařízení, sociální služby a rehabilitační centra, aby se zvýšila povědomost o tomto onemocnění.
ANGELMAN CZ pravidelně pořádá setkání rodin, které pečují o osoby s Angelmanovým syndromem. Tato setkání jsou důležitým způsobem předávání zkušeností a získávání nových informací. Rodiče, kterým byla nedávno diagnostikována tato nemoc u jejich dítěte, mohou získat představu o možnostech, jak tuto situaci zvládnout. Osobní setkání jsou považována za cennější než pouhé předávání informací přes internet.
Spolek také podporuje výzkum a léčbu Angelmanova syndromu. V nedávné době se výzkumnému týmu podařilo vytvořit funkční model léku, což je významný krok vpřed v léčbě tohoto onemocnění.
Upravit WikiZaloženo
2006
Web
Sign in to see organisation website
Adresa
Karviná
ANGELMAN CZ – Spolek podporující rodiny dětí s Angelmanovým syndromem Podpora rodin pečujících o osoby s Angelmanovým syndromem.
Ze sociálních sítí
Novinky o ze sociálních sítí (Facebook a X).

Skvělá iniciativa! Je hrozně důležité, abychom se spojili a podporovali rodiny s dětmi s Angelmanovým syndromem. ❤️
To se mi líbí Komentáře

Co byste rádi viděli jako hlavní témata na příštím setkání pro rodiče dětí s Angelmanovým syndromem?
To se mi líbí Komentáře

Jsem moc rád, že se takové akce konají! Měli bychom víc informovat o Angelmanově syndromu, aby se pomohlo víc lidem. 👍
To se mi líbí Komentáře

Jaké máte zkušenosti s organizováním a účastí na setkáních pro rodiny dětí s Angelmanovým syndromem?
To se mi líbí Komentáře
Data o organizaci
Karviná
Organizace z oblasti ANGELMAN CZ, spolek

1. Klub vojenské historie Bohumín, z.s.
Objevujte slezsko-moravské pohraničí.

Prémiové zpravodajství pro Karviňáky připravujeme již 14 let.

Vše, co nám dobije energii, kterou potřebujeme pro život.

Webové stránky, které zvládne opravdu každý.

🏝Ostrov je pestrobarevným místem pro Váš volný čas.
Podobné organizace
Organizace podobné ANGELMAN CZ, spolek na základě mise, lokality a aktivit.

Jmenuji se Šimonek a bojuji s vážnou vzácnou metabolickou nemocí LESCH NYHANŮV SYNDROM.
Zajímavé v okolí
Zajímavé organizace poblíž organizace ANGELMAN CZ, spolek

Jmenuji se Šimonek a bojuji s vážnou vzácnou metabolickou nemocí LESCH NYHANŮV SYNDROM.
Přidejte se a pomozte změnit budoucnost!
Registrovat se
Vyplňte prosím své údaje. Vše je zdarma, občas vám můžeme poslat novinky (odhlášení kdykoli!)
Přihlásit se přes GoogleNebo
Good News

Skvělá zpráva pro ženy po porodu! 🥰 Od ledna 2026 budou mít právo na tři bezplatné návštěvy porodní asistentky. To znamená více podpory a péče v této důležité fázi života! 💪❤️ #PozitivníZprávy #PéčeOŽeny #Eduoorg
e15.cz - Ženy po porodu budou mít právo na tři bezplatné návštěvy porodní asistentky
E15.cz
To se mi líbí Komentáře
Kladno ožilo krásnou akcí na památku válečných vězňů z Ravensbrücku! 🙏 Historie nás spojuje a vzpomínky nám připomínají důležitost solidarity. Děkujeme historičce Gabrielě Havlůjové za organizaci a všem zúčastněným za sdílení příběhů. ❤️ #Památka #SpolečněSilnější
Kladno hostilo mezinárodní setkání na památku válečných vězňů z Ravensbrücku
Kladenský deník
To se mi líbí Komentáře
Skvělá zpráva pro neslyšící na Blanensku! Nemocnice Blansko nyní nabízí novou službu, která usnadní komunikaci s lékaři bez obav. 👏💙 #DobréZprávy
Souhrn aktualit na Blanensku: hořelo v Letovicích, policie kontrolovala řidiče
Blanenský deník
To se mi líbí Komentáře