
ANGELMAN CZ – Spolek podporující rodiny dětí s Angelmanovým syndromem
27041204
2006
Žižkova 306, Bohumín
angelman.cz
ANGELMAN CZ, spolek, je česká nezisková organizace založená dne 7. září 2006. Hlavním cílem spolku je podpora rodin dětí s Angelmanovým syndromem, vzácným genetickým onemocněním, které postihuje přibližně 1 osobu na 30 tisíc obyvatel. V České republice se odhaduje, že by mohlo žít téměř 400 jedinců s touto diagnózou, avšak evidováno je pouze kolem 80 případů.
Spolek se zaměřuje na shromažďování informací z celého světa a jejich poskytování rodičům a široké veřejnosti. Dále podporuje odborníky, lékaře, školská zařízení, sociální služby a rehabilitační centra, aby se zvýšila povědomost o tomto onemocnění.
ANGELMAN CZ pravidelně pořádá setkání rodin, které pečují o osoby s Angelmanovým syndromem. Tato setkání jsou důležitým způsobem předávání zkušeností a získávání nových informací. Rodiče, kterým byla nedávno diagnostikována tato nemoc u jejich dítěte, mohou získat představu o možnostech, jak tuto situaci zvládnout. Osobní setkání jsou považována za cennější než pouhé předávání informací přes internet.
Spolek také podporuje výzkum a léčbu Angelmanova syndromu. V nedávné době se výzkumnému týmu podařilo vytvořit funkční model léku, což je významný krok vpřed v léčbě tohoto onemocnění.
[1] https://rejstrik-firem.kurzy.cz/27041204/angelman-cz-spolek/ [2] https://angelman.cz [3] http://angelman.cz/domu/ [4] https://angelman.cz/2020/09/logo-angelman-cz/ [5] https://rejstrik-firem.kurzy.cz/27041204/angelman-cz-spolek/statisticky-urad/
Podobné organizace
Společnou cestou s námi z.ú.Újezd u Brna |
|
Světlo rodin, z.ú.Ostrava |
|
SH ČMS - Sbor dobrovolných hasičů Libkova VodaLibkova Voda |
|
Asociace genové terapie, z.s. |
|
EPICANA z.ú. |
Více z Karviná
Wycliffovi překladatelé Bible, z.s.Český Těšín |
|
1. FBK Eagles Orlová, z.s.Orlová |
|
Diakonický institutČeský Těšín |
|
Evangelizační centrum M.I.S.E.Český Těšín |
|
Místní skupina ČEA v Českém TěšíněČeský Těšín |
Více Konkrétně pojmenované nemoci
Poslední komentáře
Skvělá iniciativa! Je hrozně důležité, abychom se spojili a podporovali rodiny s dětmi s Angelmanovým syndromem. ❤️ |
|
Jsem moc rád, že se takové akce konají! Měli bychom víc informovat o Angelmanově syndromu, aby se pomohlo víc lidem. 👍 |
V okolí
4.5
Karviná
O společnosti
Činnosti organizací sdružujících osoby za účelem prosazování společných zájmů - Podpora zájmových činností - Zájmová činnost
Podpora rodin pečujících o osoby s Angelmanovým syndromem.
Spolek podporující rodiny dětí s Angelmanovým syndromem HLEDÁME Výskyt Angelmanova syndromu je velmi vzácný, přibližně 1 osoba na 30 tisíc obyvatel. Statisticky by v České republice mělo žít téměř 400 jedinců. Evidujeme kolem 80. Nejstarší potvrzení pacienti mají kolem třiceti let.
Konkrétně pojmenované nemoci Podpora jediné organizace