ANGELMAN CZ – Spolek podporující rodiny dětí s Angelmanovým syndromem

27041204
IČO
2006
Založeno
Žižkova 306, Bohumín
Adresa
angelman.cz
Web
Popis

ANGELMAN CZ, spolek, je česká nezisková organizace založená dne 7. září 2006. Hlavním cílem spolku je podpora rodin dětí s Angelmanovým syndromem, vzácným genetickým onemocněním, které postihuje přibližně 1 osobu na 30 tisíc obyvatel. V České republice se odhaduje, že by mohlo žít téměř 400 jedinců s touto diagnózou, avšak evidováno je pouze kolem 80 případů.

Spolek se zaměřuje na shromažďování informací z celého světa a jejich poskytování rodičům a široké veřejnosti. Dále podporuje odborníky, lékaře, školská zařízení, sociální služby a rehabilitační centra, aby se zvýšila povědomost o tomto onemocnění.

ANGELMAN CZ pravidelně pořádá setkání rodin, které pečují o osoby s Angelmanovým syndromem. Tato setkání jsou důležitým způsobem předávání zkušeností a získávání nových informací. Rodiče, kterým byla nedávno diagnostikována tato nemoc u jejich dítěte, mohou získat představu o možnostech, jak tuto situaci zvládnout. Osobní setkání jsou považována za cennější než pouhé předávání informací přes internet.

Spolek také podporuje výzkum a léčbu Angelmanova syndromu. V nedávné době se výzkumnému týmu podařilo vytvořit funkční model léku, což je významný krok vpřed v léčbě tohoto onemocnění.

[1] https://rejstrik-firem.kurzy.cz/27041204/angelman-cz-spolek/ [2] https://angelman.cz [3] http://angelman.cz/domu/ [4] https://angelman.cz/2020/09/logo-angelman-cz/ [5] https://rejstrik-firem.kurzy.cz/27041204/angelman-cz-spolek/statisticky-urad/

Více

Poslední komentáře

Skvělá iniciativa! Je hrozně důležité, abychom se spojili a podporovali rodiny s dětmi s Angelmanovým syndromem. ❤️
Jsem moc rád, že se takové akce konají! Měli bychom víc informovat o Angelmanově syndromu, aby se pomohlo víc lidem. 👍

V okolí

Kontaktovat
ANGELMAN CZ, spolek logo
ANGELMAN CZ, spolek
+ Sledovat
4.5
Reviews
Karviná
Místo
O společnosti

Činnosti organizací sdružujících osoby za účelem prosazování společných zájmů - Podpora zájmových činností - Zájmová činnost

Podpora rodin pečujících o osoby s Angelmanovým syndromem.

Spolek podporující rodiny dětí s Angelmanovým syndromem  HLEDÁME Výskyt Angelmanova syndromu je velmi vzácný, přibližně 1 osoba na 30 tisíc obyvatel. Statisticky by v České republice mělo žít téměř 400 jedinců. Evidujeme kolem 80. Nejstarší potvrzení pacienti mají kolem třiceti let.

Konkrétně pojmenované nemoci Podpora jediné organizace
23 Vacancy More Detail