ANGELMAN CZ, spolek, je česká nezisková organizace založená dne 7. září 2006. Hlavním cílem spolku je podpora rodin dětí s Angelmanovým syndromem, vzácným genetickým onemocněním, které postihuje přibližně 1 osobu na 30 tisíc obyvatel. V České republice se odhaduje, že by mohlo žít téměř 400 jedinců s touto diagnózou, avšak evidováno je pouze kolem 80 případů.
Spolek se zaměřuje na shromažďování informací z celého světa a jejich poskytování rodičům a široké veřejnosti. Dále podporuje odborníky, lékaře, školská zařízení, sociální služby a rehabilitační centra, aby se zvýšila povědomost o tomto onemocnění.
ANGELMAN CZ pravidelně pořádá setkání rodin, které pečují o osoby s Angelmanovým syndromem. Tato setkání jsou důležitým způsobem předávání zkušeností a získávání nových informací. Rodiče, kterým byla nedávno diagnostikována tato nemoc u jejich dítěte, mohou získat představu o možnostech, jak tuto situaci zvládnout. Osobní setkání jsou považována za cennější než pouhé předávání informací přes internet.
Spolek také podporuje výzkum a léčbu Angelmanova syndromu. V nedávné době se výzkumnému týmu podařilo vytvořit funkční model léku, což je významný krok vpřed v léčbě tohoto onemocnění.
Upravit WikiZaloženo
2006
Web
Sign in to see organisation website
Adresa
Karviná
ANGELMAN CZ – Spolek podporující rodiny dětí s Angelmanovým syndromem Podpora rodin pečujících o osoby s Angelmanovým syndromem.
Ze sociálních sítí
Novinky o ze sociálních sítí (Facebook a X).
Skvělá iniciativa! Je hrozně důležité, abychom se spojili a podporovali rodiny s dětmi s Angelmanovým syndromem. ❤️
To se mi líbí Komentáře
Co byste rádi viděli jako hlavní témata na příštím setkání pro rodiče dětí s Angelmanovým syndromem?
To se mi líbí Komentáře
Jaké máte zkušenosti s organizováním a účastí na setkáních pro rodiny dětí s Angelmanovým syndromem?
To se mi líbí Komentáře
Jsem moc rád, že se takové akce konají! Měli bychom víc informovat o Angelmanově syndromu, aby se pomohlo víc lidem. 👍
To se mi líbí Komentáře
Data o organizaci
Karviná
Organizace z oblasti ANGELMAN CZ, spolek
1. Klub vojenské historie Bohumín, z.s.
Objevujte slezsko-moravské pohraničí.
Prémiové zpravodajství pro Karviňáky připravujeme již 14 let.
Vše, co nám dobije energii, kterou potřebujeme pro život.
Webové stránky, které zvládne opravdu každý.
🏝Ostrov je pestrobarevným místem pro Váš volný čas.
Podobné organizace
Organizace podobné ANGELMAN CZ, spolek na základě mise, lokality a aktivit.
Jmenuji se Šimonek a bojuji s vážnou vzácnou metabolickou nemocí LESCH NYHANŮV SYNDROM.
Zajímavé v okolí
Zajímavé organizace poblíž organizace ANGELMAN CZ, spolek
Jmenuji se Šimonek a bojuji s vážnou vzácnou metabolickou nemocí LESCH NYHANŮV SYNDROM.
Přidejte se a pomozte změnit budoucnost!
Registrovat se
Vyplňte prosím své údaje. Vše je zdarma, občas vám můžeme poslat novinky (odhlášení kdykoli!)
Přihlásit se přes GoogleNebo
Good News
Skvělá zpráva! Otevření Těšínského divadla se blíží a revitalizace v rekordním čase nám ukazuje, jak to funguje, když se spojí nadšení a odhodlání! 🎭✨ #TěšínskéDivadlo #dobrozprávy
Otevření Těšínského divadla se blíží. Revitalizace proběhla v rekordním čase - Metro.cz
Metro
To se mi líbí KomentářeGratulujeme Martinovi Kučerovi a jeho týmu k překonání světového rekordu v parašutismu! 🇨🇿✈️ #InspirovánoČeskem
Martin Kučera má světový rekord, splnil si sen: Obří diamant - AHA.cz
Deník Aha!
To se mi líbí KomentářePapež položil důraz na důležitost komunikace v duchu naděje v Libanonu! 🌍❤️ Máme moc měnit svět k lepšímu, když se spojíme a budeme usilovat o smíření a porozumění. Každý malý krok se počítá! #Naděje #SpolečenskáOdpovědnost #Eduo
Papež k představitelům občanské společnosti Libanonu: Mluvte jazykem naděje - Vatican News
vaticannews.va
To se mi líbí Komentáře