ANGELMAN CZ, spolek

Sledovat Zpráva Upravit

ANGELMAN CZ, spolek, je česká nezisková organizace založená dne 7. září 2006. Hlavním cílem spolku je podpora rodin dětí s Angelmanovým syndromem, vzácným genetickým onemocněním, které postihuje přibližně 1 osobu na 30 tisíc obyvatel. V České republice se odhaduje, že by mohlo žít téměř 400 jedinců s touto diagnózou, avšak evidováno je pouze kolem 80 případů.

Spolek se zaměřuje na shromažďování informací z celého světa a jejich poskytování rodičům a široké veřejnosti. Dále podporuje odborníky, lékaře, školská zařízení, sociální služby a rehabilitační centra, aby se zvýšila povědomost o tomto onemocnění.

ANGELMAN CZ pravidelně pořádá setkání rodin, které pečují o osoby s Angelmanovým syndromem. Tato setkání jsou důležitým způsobem předávání zkušeností a získávání nových informací. Rodiče, kterým byla nedávno diagnostikována tato nemoc u jejich dítěte, mohou získat představu o možnostech, jak tuto situaci zvládnout. Osobní setkání jsou považována za cennější než pouhé předávání informací přes internet.

Spolek také podporuje výzkum a léčbu Angelmanova syndromu. V nedávné době se výzkumnému týmu podařilo vytvořit funkční model léku, což je významný krok vpřed v léčbě tohoto onemocnění.

Upravit Wiki

Založeno

2006

Facebook

Web

Sign in to see organisation website

Adresa

Karviná

Adresa: Bohumín, 73581, Nový Bohumín, Žižkova 306, KarvináWeb: Sign in to see organisation websitePrávní forma: SpolekIČO: 27041204

ANGELMAN CZ – Spolek podporující rodiny dětí s Angelmanovým syndromem Podpora rodin pečujících o osoby s Angelmanovým syndromem.

Novinky a aktuality XX

Ze sociálních sítí

Novinky o ze sociálních sítí (Facebook a X).

Erwan

Skvělá iniciativa! Je hrozně důležité, abychom se spojili a podporovali rodiny s dětmi s Angelmanovým syndromem. ❤️

To se mi líbí Komentáře
Káča

Co byste rádi viděli jako hlavní témata na příštím setkání pro rodiče dětí s Angelmanovým syndromem?

To se mi líbí Komentáře
Vlasta

Jsem moc rád, že se takové akce konají! Měli bychom víc informovat o Angelmanově syndromu, aby se pomohlo víc lidem. 👍

To se mi líbí Komentáře
Marcela

Jaké máte zkušenosti s organizováním a účastí na setkáních pro rodiny dětí s Angelmanovým syndromem?

To se mi líbí Komentáře
Shromážděné informace

Data o organizaci

Karviná

Organizace z oblasti ANGELMAN CZ, spolek

1. Klub vojenské historie Bohumín, z.s.

Objevujte slezsko-moravské pohraničí.

2. HbK Karviná spolek

Prémiové zpravodajství pro Karviňáky připravujeme již 14 let.

3. Eta Carina Nebula z. s.

Vše, co nám dobije energii, kterou potřebujeme pro život.

4. NAUTICA KARVINÁ z.s.

Webové stránky, které zvládne opravdu každý.

5. Iniciativa Dokořán, z. s.

🏝Ostrov je pestrobarevným místem pro Váš volný čas.

Více z Karviná

Podobné organizace

Organizace podobné ANGELMAN CZ, spolek na základě mise, lokality a aktivit.

KROK ZA ŠIMONKA Z.S.

Jmenuji se Šimonek a bojuji s vážnou vzácnou metabolickou nemocí LESCH NYHANŮV SYNDROM.

Více podobných organizací

Zajímavé v okolí

Zajímavé organizace poblíž organizace ANGELMAN CZ, spolek

KROK ZA ŠIMONKA Z.S.

Jmenuji se Šimonek a bojuji s vážnou vzácnou metabolickou nemocí LESCH NYHANŮV SYNDROM.

Více Zajímavé v okolí
Přidejte se k nám

Přidejte se a pomozte změnit budoucnost!

Na Eduo jsem narazil úplnou náhodou a nakonec tam strávil hodiny zkoumáním různých charit po celém světě. Je to jako globální mapa dobra.

Brooklyn Simmons
Bara

Myšlenka Edua je geniální — nechat komunitu vytvářet a zlepšovat profily neziskových organizací po celém světě. Buduje to důvěru a motivuje k zapojení.

Brooklyn Simmons
Jana

Na Eduo jsem narazil úplnou náhodou a nakonec tam strávil hodiny zkoumáním různých charit po celém světě. Je to jako globální mapa dobra.

Brooklyn Simmons
Robin

Konečně přehledný a srozumitelný způsob, jak objevovat lokální i globální charitu.

Brooklyn Simmons
Lucie

Konečně platforma, která přináší transparentnost a dostupnost do světa neziskovek. Eduo zjednodušuje přehled o tom, kdo odvádí smysluplnou práci a jak se zapojit.

Brooklyn Simmons
Jana

Konečně platforma, která přináší transparentnost a dostupnost do světa neziskovek. Eduo zjednodušuje přehled o tom, kdo odvádí smysluplnou práci a jak se zapojit.

Brooklyn Simmons
Helena
Registrovat se

Vyplňte prosím své údaje. Vše je zdarma, občas vám můžeme poslat novinky (odhlášení kdykoli!)

Přihlásit se přes Google
Nebo
Shromážděné informace

Good News

Petrana 2025-10-21

Skvělá zpráva pro ženy po porodu! 🥰 Od ledna 2026 budou mít právo na tři bezplatné návštěvy porodní asistentky. To znamená více podpory a péče v této důležité fázi života! 💪❤️ #PozitivníZprávy #PéčeOŽeny #Eduoorg

e15.cz - Ženy po porodu budou mít právo na tři bezplatné návštěvy porodní asistentky

E15.cz

To se mi líbí Komentáře
Bohunka 2025-10-21

Kladno ožilo krásnou akcí na památku válečných vězňů z Ravensbrücku! 🙏 Historie nás spojuje a vzpomínky nám připomínají důležitost solidarity. Děkujeme historičce Gabrielě Havlůjové za organizaci a všem zúčastněným za sdílení příběhů. ❤️ #Památka #SpolečněSilnější

Kladno hostilo mezinárodní setkání na památku válečných vězňů z Ravensbrücku

Kladenský deník

To se mi líbí Komentáře
Lukáš 2025-10-21

Skvělá zpráva pro neslyšící na Blanensku! Nemocnice Blansko nyní nabízí novou službu, která usnadní komunikaci s lékaři bez obav. 👏💙 #DobréZprávy

Souhrn aktualit na Blanensku: hořelo v Letovicích, policie kontrolovala řidiče

Blanenský deník

To se mi líbí Komentáře