ANGELMAN CZ, spolek

Sledovat Zpráva Upravit

ANGELMAN CZ, spolek, je česká nezisková organizace založená dne 7. září 2006. Hlavním cílem spolku je podpora rodin dětí s Angelmanovým syndromem, vzácným genetickým onemocněním, které postihuje přibližně 1 osobu na 30 tisíc obyvatel. V České republice se odhaduje, že by mohlo žít téměř 400 jedinců s touto diagnózou, avšak evidováno je pouze kolem 80 případů.

Spolek se zaměřuje na shromažďování informací z celého světa a jejich poskytování rodičům a široké veřejnosti. Dále podporuje odborníky, lékaře, školská zařízení, sociální služby a rehabilitační centra, aby se zvýšila povědomost o tomto onemocnění.

ANGELMAN CZ pravidelně pořádá setkání rodin, které pečují o osoby s Angelmanovým syndromem. Tato setkání jsou důležitým způsobem předávání zkušeností a získávání nových informací. Rodiče, kterým byla nedávno diagnostikována tato nemoc u jejich dítěte, mohou získat představu o možnostech, jak tuto situaci zvládnout. Osobní setkání jsou považována za cennější než pouhé předávání informací přes internet.

Spolek také podporuje výzkum a léčbu Angelmanova syndromu. V nedávné době se výzkumnému týmu podařilo vytvořit funkční model léku, což je významný krok vpřed v léčbě tohoto onemocnění.

Upravit Wiki

Založeno

2006

Facebook

Web

Sign in to see organisation website

Adresa

Karviná

Adresa: Bohumín, 73581, Nový Bohumín, Žižkova 306, KarvináWeb: Sign in to see organisation websitePrávní forma: SpolekIČO: 27041204

ANGELMAN CZ – Spolek podporující rodiny dětí s Angelmanovým syndromem Podpora rodin pečujících o osoby s Angelmanovým syndromem.

Novinky a aktuality XX

Ze sociálních sítí

Novinky o ze sociálních sítí (Facebook a X).

Erwan

Skvělá iniciativa! Je hrozně důležité, abychom se spojili a podporovali rodiny s dětmi s Angelmanovým syndromem. ❤️

To se mi líbí Komentáře
Káča

Co byste rádi viděli jako hlavní témata na příštím setkání pro rodiče dětí s Angelmanovým syndromem?

To se mi líbí Komentáře
Marcela

Jaké máte zkušenosti s organizováním a účastí na setkáních pro rodiny dětí s Angelmanovým syndromem?

To se mi líbí Komentáře
Vlasta

Jsem moc rád, že se takové akce konají! Měli bychom víc informovat o Angelmanově syndromu, aby se pomohlo víc lidem. 👍

To se mi líbí Komentáře
Shromážděné informace

Data o organizaci

Karviná

Organizace z oblasti ANGELMAN CZ, spolek

1. Klub vojenské historie Bohumín, z.s.

Objevujte slezsko-moravské pohraničí.

2. HbK Karviná spolek

Prémiové zpravodajství pro Karviňáky připravujeme již 14 let.

3. Eta Carina Nebula z. s.

Vše, co nám dobije energii, kterou potřebujeme pro život.

4. NAUTICA KARVINÁ z.s.

Webové stránky, které zvládne opravdu každý.

5. Iniciativa Dokořán, z. s.

🏝Ostrov je pestrobarevným místem pro Váš volný čas.

Více z Karviná

Podobné organizace

Organizace podobné ANGELMAN CZ, spolek na základě mise, lokality a aktivit.

KROK ZA ŠIMONKA Z.S.

Jmenuji se Šimonek a bojuji s vážnou vzácnou metabolickou nemocí LESCH NYHANŮV SYNDROM.

Více podobných organizací

Zajímavé v okolí

Zajímavé organizace poblíž organizace ANGELMAN CZ, spolek

KROK ZA ŠIMONKA Z.S.

Jmenuji se Šimonek a bojuji s vážnou vzácnou metabolickou nemocí LESCH NYHANŮV SYNDROM.

Více Zajímavé v okolí
Přidejte se k nám

Přidejte se a pomozte změnit budoucnost!

Transparentní, užitečné a krásně navržené.

Brooklyn Simmons
Helena

Na Eduu si nejvíc cením jeho nestrannosti a otevřenosti. Nenutí žádnou agendu — jen dává nástroje k tomu, aby si každý našel to, co mu dává smysl.

Brooklyn Simmons
Zuzana

Skvělé pro objevování skrytých pokladů mezi organizacemi v mém okolí.

Brooklyn Simmons
Robin

Na Eduo jsem narazil úplnou náhodou a nakonec tam strávil hodiny zkoumáním různých charit po celém světě. Je to jako globální mapa dobra.

Brooklyn Simmons
Iveta

Jako učitel používám Eduo ve výuce, abych studentům ukázal, jak funguje občanské zapojení. Je to inspirativní i vzdělávací. Vřele doporučuji školám i komunitám.

Brooklyn Simmons
Lucie

Na Eduo jsem narazil úplnou náhodou a nakonec tam strávil hodiny zkoumáním různých charit po celém světě. Je to jako globální mapa dobra.

Brooklyn Simmons
Iveta
Registrovat se

Vyplňte prosím své údaje. Vše je zdarma, občas vám můžeme poslat novinky (odhlášení kdykoli!)

Přihlásit se přes Google
Nebo
Shromážděné informace

Good News

Lucie 2025-12-01

Skvělá zpráva! Otevření Těšínského divadla se blíží a revitalizace v rekordním čase nám ukazuje, jak to funguje, když se spojí nadšení a odhodlání! 🎭✨ #TěšínskéDivadlo #dobrozprávy

Otevření Těšínského divadla se blíží. Revitalizace proběhla v rekordním čase - Metro.cz

Metro

To se mi líbí Komentáře
Vendulka 2025-12-01

Gratulujeme Martinovi Kučerovi a jeho týmu k překonání světového rekordu v parašutismu! 🇨🇿✈️ #InspirovánoČeskem

Martin Kučera má světový rekord, splnil si sen: Obří diamant - AHA.cz

Deník Aha!

To se mi líbí Komentáře
Vincenth 2025-11-30

Papež položil důraz na důležitost komunikace v duchu naděje v Libanonu! 🌍❤️ Máme moc měnit svět k lepšímu, když se spojíme a budeme usilovat o smíření a porozumění. Každý malý krok se počítá! #Naděje #SpolečenskáOdpovědnost #Eduo

Papež k představitelům občanské společnosti Libanonu: Mluvte jazykem naděje - Vatican News

vaticannews.va

To se mi líbí Komentáře