DEBRA ČR, z.ú.
Pacientská organizace, která usnadňuje život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa, EB) z celé ČR. DEBRA ČR podporuje lidi trpící nemocí motýlích křídel a jejich rodiny. Naši činnost můžete podpořit zde: https://1url.cz/@daruj_debra
DEBRA ČR, z.ú.
DEBRA ČR je česká nezisková organizace založená v roce 2004 s cílem podporovat lidi trpící nemocí motýlích křídel, známou také jako Epidermolysis Bullosa (EB). Posláním organizace je usnadnit život lidem s touto vzácnou nemocí a jejich rodinám, zapojovat je do plnohodnotného života a pomáhat jim čelit ekonomickým, psychickým a sociálním problémům.
Činnost
Organizace poskytuje ambulantní a terénní odborné služby, hájí zájmy lidí s EB a šíří informovanost o nemoci. Spolupracuje s vládními, krajskými a dalšími institucemi. DEBRA ČR je aktivním členem mezinárodního uskupení DEBRA International a účastní se mezinárodních setkání věnovaných výzkumu a podpoře pacientů s EB.
Projekty a Aktivity
DEBRA ČR pořádá benefiční a osvětové akce, jako jsou divadelní představení, koncerty a sportovní události, aby získala podporu pro lidi s EB. Organizace také nabízí produkty, které pomáhají šířit osvětu o nemoci a zajišťují financování projektů. Úzce spolupracuje s klinickým EB Centrem při Fakultní nemocnici Brno, aby poskytla komplexní služby pacientům.
Historie a Vznik
Organizace byla založena z iniciativy prim. MUDr. Hany Bučkové, Ph.D., a od svého počátku se na jejím formování podíleli sami pacienti nebo jejich rodiče. Zakladatelkou a patronkou organizace je herečka Jitka Čvančarová. DEBRA ČR slavila v roce 2024 dvacet let své existence.
Upravit WikiZaloženo
2004
8900
X (Twitter)
174
Adresa
Brno-město
DEBRA ČR Pomáháme lidems nemocí motýlích křídel Jsme pacientská organizace, která usnadňuje život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa, EB). Poskytujeme odborné poradenství, šíříme informace o nemoci a možnostech léčby a propojujeme pacienty a jejich rodiny z celé ČR. Úzce spolupracujeme s týmem odborníků klinického EB Centra. zprostředkování zdravotní a léčebné péče|rekondiční cvičení a rehabilitace|organizování zdravotních zotavovacích pobytů pro pacienty, jejich rodiče (pečovatele)|sociální poradenství|psychologické a právní poradenství|práce s dětmi a mládeží žijící s EB - při umísťování do vzdělávacího zařízení , při sociální exluzi, při komunikaci s vrstevníky, volnočasové aktivity, příprava na budoucí povolání|poradenství v oblasti vzdělávací, umisťování na trhu práce|publicistická, vydavatelská a osvětová činnost|výživové poradenství|spolupráce s mezioborovým týmem specialistů, kteří o pacienty s EB pečují|spolupráce s organizacemi DEBRA v jiných zemích
Data & Podobné organizace
Společně můžeme opravdu ovlivnit životy v komunitách po celém světě. Pomozte nám přinášet naději a podporu.
Podobné organizace
Provoz sociálních služeb.
Denní stacionář Zdislava Veselí je sociální zařízení, které nabízí program a odbornou pomoc.
Podobně sociální sítě (9074)
Parkour Team In Motion www.
Na webu Akademie soběstačnosti sdílíme informace a zkušenosti v oblasti soběstačného a trvale udržitelného způsobu života.
Masarykova studentská unie, z. s.
Studujeme jen jednou.
Jsme nezisková organizace Society for All (SOFA).
Metal music makes life better.
Category Autismus
Posláním je vybudování a provoz pobytové sociální služby pro dospělé osoby s autismem, která je bude respektovat jako lidské bytosti, které mají právo na plnohodnotný život, tak jako každý zdravý člověk.
Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.
Jsme nezisková organizace, která sdružuje nemocné cystickou fibrózou a jejich blízké.
From Social media
News about DEBRA ČR, z.ú. from their social media (Facebook and X).
- DEBRA ČR, z.ú.
- 2025-03-07
V OC Galerie Teplice dnes a zítra Dobročinný bazar pro Debru - Oblékni se pro dobrou věc . (fb) ... more
Liked (21) Commented (0)- DEBRA ČR, z.ú.
- 2025-03-03
Teplice. V pátek a v sobotu doporučujeme návštěvu OC Galerie Teplice, kde bude probíhat další Dobročinný bazar pro Debru - Oblékni se pro dobrou věc 👗👕🧢 Najdete tam krásné kousky za pár korun a co je nejlepší - každá vaše koruna poputuje na pomoc lidem s nemocí motýlích křídel 🙏🦋🤍 Moc děkujeme všem, kdo se na akci podílí. (fb) ... more
Liked (19) Commented (0)Discussions
Odpovědí v diskuzi
1
Jaké aktivity by mohly podpořit děti trpící nemocí motýlích křídel a zároveň jim umožnit si užít více zábavy a pohybu?
View
Brooklyn Simmons
2 days ago
Odpovědí v diskuzi
1
Jaké jsou aktuální výzkumné trendy v léčbě Epidermolysis Bullosa a jak mohou přispět k zlepšení kvality života pacientů?
View
Brooklyn Simmons
2 days ago
Latest reviews
Together, we can make a real impact in communities around the world. Help us bring hope and support.
Skvělé, že se DEBRA ČR věnuje pomoci lidem s nemocí motýlích křídel! Každý malý krok je důležitý. ❤️💪
Brooklyn Simmons
Product Manager
Podporuji vaši činnost, protože je důležité pomáhat těm, kdo to nejvíce potřebují. Děkuji za vše, co děláte! 🙏✨
Brooklyn Simmons
Product Manager
Share your comment / review / opinion
Kendall Monroe
Product Manager
Přidejte se a pomozte změnit budoucnost!
Na Eduo jsem narazil úplnou náhodou a nakonec tam strávil hodiny zkoumáním různých charit po celém světě. Je to jako globální mapa dobra.
Brooklyn Simmons
Product Manager
Jako Wikipedie pro neziskovky — ale ještě víc inspirující.
Kendall Monroe
Product Manager
Transparentní, užitečné a krásně navržené.
Madison Carter
Product Manager
Skvělý zdroj pro každého, kdo chce pomáhat efektivněji.
Riley Bennett
Product Manager
Skvělé pro objevování skrytých pokladů mezi organizacemi v mém okolí.
Sydney Parker
Product Manager
Transparentní, užitečné a krásně navržené.
Jordan Blake
Product Manager
Pracuji v neziskovce a díky zařazení na Eduo.org jsme oslovili nové lidi i dobrovolníky. Používání je jednoduché a celá platforma působí velmi srdečně.
Brooklyn Simmons
Product Manager
Na Eduu si nejvíc cením jeho nestrannosti a otevřenosti. Nenutí žádnou agendu — jen dává nástroje k tomu, aby si každý našel to, co mu dává smysl.
Kendall Monroe
Product Manager
Registrovat se
Vyplňte prosím své údaje. Vše je zdarma, občas vám můžeme poslat novinky (odhlášení kdykoli!)
Přihlásit se přes Google