DEBRA ČR, z.ú.
Pacientská organizace, která usnadňuje život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa, EB) z celé ČR. DEBRA ČR podporuje lidi trpící nemocí motýlích křídel a jejich rodiny. Naši činnost můžete podpořit zde: https://1url.cz/@daruj_debra
DEBRA ČR, z.ú.
DEBRA ČR je česká nezisková organizace založená v roce 2004 s cílem podporovat lidi trpící nemocí motýlích křídel, známou také jako Epidermolysis Bullosa (EB). Posláním organizace je usnadnit život lidem s touto vzácnou nemocí a jejich rodinám, zapojovat je do plnohodnotného života a pomáhat jim čelit ekonomickým, psychickým a sociálním problémům.
Činnost
Organizace poskytuje ambulantní a terénní odborné služby, hájí zájmy lidí s EB a šíří informovanost o nemoci. Spolupracuje s vládními, krajskými a dalšími institucemi. DEBRA ČR je aktivním členem mezinárodního uskupení DEBRA International a účastní se mezinárodních setkání věnovaných výzkumu a podpoře pacientů s EB.
Projekty a Aktivity
DEBRA ČR pořádá benefiční a osvětové akce, jako jsou divadelní představení, koncerty a sportovní události, aby získala podporu pro lidi s EB. Organizace také nabízí produkty, které pomáhají šířit osvětu o nemoci a zajišťují financování projektů. Úzce spolupracuje s klinickým EB Centrem při Fakultní nemocnici Brno, aby poskytla komplexní služby pacientům.
Historie a Vznik
Organizace byla založena z iniciativy prim. MUDr. Hany Bučkové, Ph.D., a od svého počátku se na jejím formování podíleli sami pacienti nebo jejich rodiče. Zakladatelkou a patronkou organizace je herečka Jitka Čvančarová. DEBRA ČR slavila v roce 2024 dvacet let své existence.
Upravit WikiZaloženo
2004
8900
X (Twitter)
174
Adresa
Brno-město
DEBRA ČR zprostředkování zdravotní a léčebné péče|rekondiční cvičení a rehabilitace|organizování zdravotních zotavovacích pobytů pro pacienty, jejich rodiče (pečovatele)|sociální poradenství|psychologické a právní poradenství|práce s dětmi a mládeží žijící s EB - při umísťování do vzdělávacího zařízení , při sociální exluzi, při komunikaci s vrstevníky, volnočasové aktivity, příprava na budoucí povolání|poradenství v oblasti vzdělávací, umisťování na trhu práce|publicistická, vydavatelská a osvětová činnost|výživové poradenství|spolupráce s mezioborovým týmem specialistů, kteří o pacienty s EB pečují|spolupráce s organizacemi DEBRA v jiných zemích
Ze sociálních sítí
Novinky o ze sociálních sítí (Facebook a X).
Kristýna
Jaké jsou aktuální výzkumné trendy v léčbě Epidermolysis Bullosa a jak mohou přispět k zlepšení kvality života pacientů?
To se mi líbí Komentáře
Erwan
Jaké aktivity by mohly podpořit děti trpící nemocí motýlích křídel a zároveň jim umožnit si užít více zábavy a pohybu?
To se mi líbí Komentáře
Patrik
Podporuji vaši činnost, protože je důležité pomáhat těm, kdo to nejvíce potřebují. Děkuji za vše, co děláte! 🙏✨
To se mi líbí Komentáře
Míša
Skvělé, že se DEBRA ČR věnuje pomoci lidem s nemocí motýlích křídel! Každý malý krok je důležitý. ❤️💪
To se mi líbí Komentáře
Data o organizaci
Autismus Kategorie
Organizace s podobným hodnocením jako DEBRA ČR, z.ú. v kategorii Autismus
DEBRA ČR podporuje lidi trpící nemocí motýlích křídel a jejich rodiny.
2. Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.
Jsme nezisková organizace, která sdružuje nemocné cystickou fibrózou a jejich blízké.
Posláním je vybudování a provoz pobytové sociální služby pro dospělé osoby s autismem, která je bude respektovat jako lidské bytosti, které mají právo na plnohodnotný život, tak jako každý zdravý člověk.
Profesionální společnosti a sdružení Kategorie
Organizace s podobným hodnocením jako DEBRA ČR, z.ú. v kategorii Profesionální společnosti a sdružení
DEBRA ČR podporuje lidi trpící nemocí motýlích křídel a jejich rodiny.
2. IFMSA Česká republika, z.s.
International Federation of Medical Students Associations Czech Republic.
3. Asociace dentálních hygienistek České republiky z.s.
Tato stránka slouží laické veřejnosti pro získávání odborných informací z oblasti dentální hygieny.
Brno-město
Organizace z oblasti DEBRA ČR, z.ú.
11. Institut Cirkulární Ekonomiky, z.ú.
Zavádíme cirkulární ekonomiku do praxe.
12. Masarykova studentská unie, z. s.
Studujeme jen jednou.
DEBRA ČR podporuje lidi trpící nemocí motýlích křídel a jejich rodiny.
14. Skutečně zdravá škola, z.s.
Pomáháme školám vytvářet a rozvíjet kulturu zdravého a udržitelného stravování.
Jsme hnutí studentů, učitelů a vzdělavatelů na peďácích a usilujeme o proměnu přípravy učitelů.
Podobné organizace
Organizace podobné DEBRA ČR, z.ú. na základě mise, lokality a aktivit.
Charita Kroměříž poskytuje sociální služby, humanitární pomoc, zdravotnickou a ošetřovatelskou péči, duchovní podporu.
Ahoj všichni, přijďte si posedět do naší útulné a příjemné restaurace.
Posláním je vybudování a provoz pobytové sociální služby pro dospělé osoby s autismem, která je bude respektovat jako lidské bytosti, které mají právo na plnohodnotný život, tak jako každý zdravý člověk.
Klub pacientů mnohočetný myelom, z.s.
Nabízíme ověřené informace a pomoc v tíživé životní situaci pacientům s mnohočetným myelomem.
Zajímavé v okolí
Zajímavé organizace poblíž organizace DEBRA ČR, z.ú.
Ahoj všichni, přijďte si posedět do naší útulné a příjemné restaurace.
DEBRA ČR podporuje lidi trpící nemocí motýlích křídel a jejich rodiny.
Posláním je vybudování a provoz pobytové sociální služby pro dospělé osoby s autismem, která je bude respektovat jako lidské bytosti, které mají právo na plnohodnotný život, tak jako každý zdravý člověk.
Klub pacientů mnohočetný myelom, z.s.
Nabízíme ověřené informace a pomoc v tíživé životní situaci pacientům s mnohočetným myelomem.
„Asociace výrobců a dodavatelů zdravotnických prostředků”
Asociace výrobců a dodavatelů zdravotnických prostředků - OFFICIAL.
Česká společnost ortoptistek z.s.
🇬🇧 Czech Orthoptic Association 🇬🇧 Společnost sdružující ortoptisty v ČR 👁️👁️.
Podobně sociální sítě (9074)
Organizace s podobným dosahem na sociálních sítích jako DEBRA ČR, z.ú.
340. Česká asociace kickboxu z.s.
ČESKÁ ASOCIACE KICKBOXU (dříve) Český svaz full-contactu - oficiální fb stránka českého kickboxu #MyJsmeKickbox 🇨🇿 CZECH KICKBOXING TEAM 🥊.
DEBRA ČR podporuje lidi trpící nemocí motýlích křídel a jejich rodiny.
Pomáháme ženám a rodinám, které chtějí dát svému nenarozenému dítěti šanci, a ženám, které se trápí po ztrátě nenarozeného dítěte na bezplatné Lince pomoci 800 108 000 - http://linkapomoci.
344. Občanské sdružení péče o vlastní zdraví a aktivní život
Pomozte si sami v případě, když vás trápí nemoc.
Přidejte se a pomozte změnit budoucnost!
Myšlenka Edua je geniální — nechat komunitu vytvářet a zlepšovat profily neziskových organizací po celém světě. Buduje to důvěru a motivuje k zapojení.
Helena
Jednoduché rozhraní, hluboký smysl. Eduo umožňuje obyčejným lidem stát se součástí globální komunity, která pomáhá.
Kateřina
Eduo.org zjednodušuje hledání důvěryhodných neziskovek až nečekaně dobře.
Zdenka
Na Eduo jsem narazil úplnou náhodou a nakonec tam strávil hodiny zkoumáním různých charit po celém světě. Je to jako globální mapa dobra.
Jana
Eduo.org zjednodušuje hledání důvěryhodných neziskovek až nečekaně dobře.
Robin
Díky Eduo jsem našel svou oblíbenou dobrovolnickou příležitost!
Ondrášek
Registrovat se
Vyplňte prosím své údaje. Vše je zdarma, občas vám můžeme poslat novinky (odhlášení kdykoli!)
Přihlásit se přes GoogleNebo
Good News
Dita
2025-12-01
🌨️🎥 Jste připraveni na dávku adrenalinu a krásné zimní přírody? Vydejte se 13. prosince do Karviné na SNOW FILM FEST 2025! Po 14. letos přinášíme ty nejlepší zimní outdoor filmy! ❄️⛷️ #SnowFilmFest #Karviná #ZimníSporty #PozitivníZprávy
Snow Film Fest 2025 v Karviné. Nejlepší zimní outdoor opět na plátně kina Ex
Karvinský a havířovský deník
To se mi líbí Komentáře
Manule
2025-11-30
Dnes jsem se dozvěděl o úžasném robotu Hecthor, který ze všech sil pomáhá zachraňovat životy - budoucnost technologií pro dobré věci v Česku! 🚀💙 #Inovace #DobréZprávy
Robot Hecthor je malý tank, který zachraňuje životy. Má sílu 110 koní
iROZHLAS
To se mi líbí Komentáře
Emil
2025-12-01
Dnes večer máte jedinečnou příležitost zažít kosmickou show od kanadského astronauta Chris Hadfielda v Praze! 🌌✨ Spojení vědy, hudby a vizuálního umění nás provede nekonečným vesmírem. Nezmeškejte tuto inspirující událost! #ChrisHadfield #Věda #Praha
Kanadský astronaut Chris Hadfield dnes v Praze předvede kosmickou show
TÝDEN.cz
To se mi líbí Komentáře