DEBRA ČR, z.ú.

DEBRA ČR

Pacientská organizace, která usnadňuje život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa, EB) z celé ČR. DEBRA ČR podporuje lidi trpící nemocí motýlích křídel a jejich rodiny. Naši činnost můžete podpořit zde: https://1url.cz/@daruj_debra
26666952
IČO
2004
Založeno
Černopolní 212/9, Brno
Adresa
debra-cz.org
Web
cr_debra
Twitter (174)
debracz
Facebook (8900)
Popis

DEBRA ČR, z.ú.

DEBRA ČR je česká nezisková organizace založená v roce 2004 s cílem podporovat lidi trpící nemocí motýlích křídel, známou také jako Epidermolysis Bullosa (EB). Posláním organizace je usnadnit život lidem s touto vzácnou nemocí a jejich rodinám, zapojovat je do plnohodnotného života a pomáhat jim čelit ekonomickým, psychickým a sociálním problémům.

Činnost

Organizace poskytuje ambulantní a terénní odborné služby, hájí zájmy lidí s EB a šíří informovanost o nemoci. Spolupracuje s vládními, krajskými a dalšími institucemi. DEBRA ČR je aktivním členem mezinárodního uskupení DEBRA International a účastní se mezinárodních setkání věnovaných výzkumu a podpoře pacientů s EB.

Projekty a Aktivity

DEBRA ČR pořádá benefiční a osvětové akce, jako jsou divadelní představení, koncerty a sportovní události, aby získala podporu pro lidi s EB. Organizace také nabízí produkty, které pomáhají šířit osvětu o nemoci a zajišťují financování projektů. Úzce spolupracuje s klinickým EB Centrem při Fakultní nemocnici Brno, aby poskytla komplexní služby pacientům.

Historie a Vznik

Organizace byla založena z iniciativy prim. MUDr. Hany Bučkové, Ph.D., a od svého počátku se na jejím formování podíleli sami pacienti nebo jejich rodiče. Zakladatelkou a patronkou organizace je herečka Jitka Čvančarová. DEBRA ČR slavila v roce 2024 dvacet let své existence.

[1] https://www.spolecenskaodpovednost.cz/en/clen/debra-cr/ [2] https://debra-cz.org/podporte-nas/ [3] https://debra-cz.org/o-nas/ [4] https://debra-cz.org/aktuality/ [5] http://www.nzip.cz/clanek/182-debra-cr-z-u

Více

Novinky

Poslední komentáře

Skvělé, že se DEBRA ČR věnuje pomoci lidem s nemocí motýlích křídel! Každý malý krok je důležitý. ❤️💪
Podporuji vaši činnost, protože je důležité pomáhat těm, kdo to nejvíce potřebují. Děkuji za vše, co děláte! 🙏✨

V okolí

Kontaktovat
DEBRA ČR, z.ú. logo
DEBRA ČR, z.ú.
+ Sledovat
4.5
Reviews
Brno-město
Místo
O společnosti

Informační činnosti|Ostatní profesní, vědecké a technické činnosti j. n.|Činnosti reklamních agentur|Zprostředkování velkoobchodu a velkoobchod v zastoupení|Ostatní činnosti související se zdravotní péčí|Činnosti ostatních organizací sdružujících osoby za účelem prosazování společných zájmů j. n. - Podpora zájmových činností - Zájmová činnost

zprostředkování zdravotní a léčebné péče|rekondiční cvičení a rehabilitace|organizování zdravotních zotavovacích pobytů pro pacienty, jejich rodiče (pečovatele)|sociální poradenství|psychologické a právní poradenství|práce s dětmi a mládeží žijící s EB - při umísťování do vzdělávacího zařízení , při sociální exluzi, při komunikaci s vrstevníky, volnočasové aktivity, příprava na budoucí povolání|poradenství v oblasti vzdělávací, umisťování na trhu práce|publicistická, vydavatelská a osvětová činnost|výživové poradenství|spolupráce s mezioborovým týmem specialistů, kteří o pacienty s EB pečují|spolupráce s organizacemi DEBRA v jiných zemích

Pomáháme lidems nemocí motýlích křídel Jsme pacientská organizace, která usnadňuje život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa, EB). Poskytujeme odborné poradenství, šíříme informace o nemoci a možnostech léčby a propojujeme pacienty a jejich rodiny z celé ČR. Úzce spolupracujeme s týmem odborníků klinického EB Centra.

Autismus Profesionální společnosti a sdružení
23 Vacancy More Detail