End Duchenne z.s.
END DUCHENNE is a patient organization for DMD and BMD in the Czech Republic. We have been working for patients since 2001. Pomáháme chlapcům a rodinám, které zasáhla svalová dystrofie Duchenne (DMD). Vaše podpora dnes znamená naději pro zítřek.
End Duchenne z.s. je česká nezisková pacientská organizace, která se věnuje podpoře pacientů trpících svalovou dystrofií Duchenne (DMD) a Becker (BMD). Organizace poskytuje podporu pacientům a jejich rodinám prostřednictvím mentorství, vzdělávání a propojení rodin napříč Českou republikou.
Cíle organizace
- Hájení zájmů pacientů: End Duchenne hájí zájmy pacientů s DMD/BMD a zvyšuje povědomí o těchto onemocněních.
- Zlepšení péče: Cílem je zlepšit kvalitu specializované péče o pacienty s DMD/BMD.
- Zlepšení kvality života: Organizace se zaměřuje na zlepšení kvality života pacientů i pečujících osob.
- Vzdělávání: Vzdělává pacienty, odborníky a pečující osoby ve všech aspektech DMD/BMD.
- Výzkum a léčba: Urychluje vývoj léků pro DMD/BMD a informuje pacienty o novinkách v péči a výzkumu.
Aktivity
Organizace pořádá odborné workshopy a konference, vydává vzdělávací materiály a spolupracuje s odborníky z předních českých zdravotnických zařízení. Je členem evropských organizací, jako je TREAT-NMD a World Duchenne Organization.
End Duchenne z.s. dlouhodobě spolupracuje s Neurologickou klinikou 1. LF UK a VFN v Praze a s Klinikou dětské neurologie Brno. Organizace se věnuje problematice DMD/BMD od roku 2001, kdy byla založena jako první pacientská organizace pro tato onemocnění v České republice.
Upravit WikiZaloženo
2013
730
X (Twitter)
25
Adresa
Semily
End Duchenne Spolek je dobrovolnou organizací zaměřenou na problematiku nervosvalového onemocnění Duchenne Muscular Dystrophy (dále jen DMD). Hlavním účelem spolku je zlepšovat specializovanou péči a kvalitu života pacientů s DMD, podporovat výzkum a budoucí léčbu tohoto onemocnění a zvyšovat povědomí o DMD.
Ze sociálních sítí
Novinky o ze sociálních sítí (Facebook a X).
Peter
1. Jaký vliv má novorozenecký skríning na časný přístup k léčbě u dětí s DMD a jaké jsou jeho výhody pro rodiny?
To se mi líbí Komentáře
Zlata
Děkuji, že pomáháte rodinám s DMD! Vaše úsilí vytváří skutečnou naději pro zítřek. 🌟💪
To se mi líbí Komentáře
Lucie
Je skvělé vidět, jak se pokrok v léčbě DMD zlepšuje díky vaší neúnavné práci! 🥰 Každá koruna a každý kilometr se počítají! ❤️
To se mi líbí Komentáře
End Duchenne z.s.
End Duchenne a Den otců Všem otcům, kteří s láskou pečují o své děti patří dnešní den. My děkujeme našim tatínkům, kteří pečují o své syny s DMD. Jste neskuteční, že všechno zvládáte jako samoživitelé a nevzdali jste to.
To se mi líbí Komentáře
Petra
2. Jaké možnosti ventilace jsou momentálně k dispozici pro pacienty s DMD v ČR a jak se zlepšila jejich dostupnost od roku 2014?
To se mi líbí Komentáře
Data o organizaci
Nemoci nervů, svalů a kostí. Kategorie
Organizace s podobným hodnocením jako End Duchenne z.s. v kategorii Nemoci nervů, svalů a kostí.
22. Jiříku, nepřestávej se SMÁt, z. s.
Jmenuji se Jiřík a trpím spinální svalovou atrofií typu I.
23. Unie ROSKA - česká MS společnost, z. s.
Pacientská organizace pomáhající pacientům s RS a jejich blízkým žít důstojný a aktivní život.
Pomáháme chlapcům a rodinám, které zasáhla svalová dystrofie Duchenne (DMD).
25. Willík - spolek pro Williamsův syndrom, z.s.
Willík – spolek pro Williamsův syndrom.
26. Klub pacientů mnohočetný myelom, z.s.
Nabízíme ověřené informace a pomoc v tíživé životní situaci pacientům s mnohočetným myelomem.
Výzkum specificky pojmenovaných nemocí Kategorie
Organizace s podobným hodnocením jako End Duchenne z.s. v kategorii Výzkum specificky pojmenovaných nemocí
Pacientská organizace pro lidi s vývodem ze střev nebo močových cest.
Pomáháme chlapcům a rodinám, které zasáhla svalová dystrofie Duchenne (DMD).
Semily
Organizace z oblasti End Duchenne z.s.
Muzeum a galerie Starý kravín, z.
Pomáháme chlapcům a rodinám, které zasáhla svalová dystrofie Duchenne (DMD).
Pozemkový spolek vznikl pod ZO ČSOP Bukovina v roce 2019 a věnuje se ochraně a obnově mokřadů u Sedmihorek.
17. Junák - český skaut, středisko Štika Turnov, z. s.
Stránka pro všechny skauty a skauty z Turnovska, ale i pro jejich přátele a zájemce o skautová.
Podobné organizace
Organizace podobné End Duchenne z.s. na základě mise, lokality a aktivit.
Česká asociace paraplegiků - CZEPA, z.s.
V České republice hájíme práva a zájmy lidí po poškození míchy.
Unie příznivců Tradiční čínské medicíny, spolek
Jsme tu pro obyvatele ČR a EU, kteří využívají tradiční medicínu.
Stránky Parkinson-Help z.
Zajímavé v okolí
Zajímavé organizace poblíž organizace End Duchenne z.s.
Pomáháme chlapcům a rodinám, které zasáhla svalová dystrofie Duchenne (DMD).
Vítr do plachet pro Eleonorku, z. s.
#SMÁček typu SMA II/ Spinal muscular atrophy, type II.
Podobně sociální sítě (755)
Organizace s podobným dosahem na sociálních sítích jako End Duchenne z.s.
3116. Církev víry, sbor Prostějov
Jsme sborem letničně-charismatické církve registrované Ministerstvem kultury ČR.
3117. Komitét pro udržování památek z války roku 1866, z.s.
Komitét 1866 je zapsaným spolkem, jehož kořeny sahají až do roku 1888 a jehož primárním posláním je o.
Pomáháme chlapcům a rodinám, které zasáhla svalová dystrofie Duchenne (DMD).
Muzeum je zaměřeno především na život na slezské vesnici v první polovině 20.
V září 2022/2023 otevíráme školu pro 20 dětí prvního stupně základní školy.
Přidejte se a pomozte změnit budoucnost!
Jako Wikipedie pro neziskovky — ale ještě víc inspirující.
Jana
Eduo.org je moje oblíbená platforma pro objevování neziskových organizací, které skutečně něco mění. Žebříčky, filtry a seznamy podle zemí mi usnadňují hledání oblastí, na kterých mi záleží. Skvělá iniciativa!
Helena
Jako Wikipedie pro neziskovky — ale ještě víc inspirující.
Bara
Jako učitel používám Eduo ve výuce, abych studentům ukázal, jak funguje občanské zapojení. Je to inspirativní i vzdělávací. Vřele doporučuji školám i komunitám.
Barbora
Myšlenka Edua je geniální — nechat komunitu vytvářet a zlepšovat profily neziskových organizací po celém světě. Buduje to důvěru a motivuje k zapojení.
Bara
Jako dobrovolník oceňuji, jak Eduo.org umožňuje lidem přispívat lokálně. Připadá mi to jako Wikipedie dobrých skutků — psaná lidmi pro lidi.
Ondrášek
Registrovat se
Vyplňte prosím své údaje. Vše je zdarma, občas vám můžeme poslat novinky (odhlášení kdykoli!)
Přihlásit se přes GoogleNebo
Good News
Věra
2025-11-30
Dneska jsem narazil na pozitivní zprávu! 🙌 Jednání na Floridě se ukázala jako produktivní. I ve složitých časech je důležité hledat dialog a porozumění. Držme palce, ať se podaří dosáhnout smírného řešení! 🌍💬 #Diplomacie #Společnost #PozitivníZprávy
ONLINE: Jednání na Floridě mají obě strany za produktivní. Witkoff se chystá mluvit s Rusy
iROZHLAS
To se mi líbí Komentáře
Lucie
2025-12-01
Skvělá zpráva! Otevření Těšínského divadla se blíží a revitalizace v rekordním čase nám ukazuje, jak to funguje, když se spojí nadšení a odhodlání! 🎭✨ #TěšínskéDivadlo #dobrozprávy
Otevření Těšínského divadla se blíží. Revitalizace proběhla v rekordním čase - Metro.cz
Metro
To se mi líbí Komentáře
Bára
2025-12-01
👏 Skvělé zprávy z českého strojírenství! Na jubilejním 30. ročníku Českých 100 Nejlepších byly oceněny firmy, které posouvají naše inovace vpřed! 🇨🇿💡 Je úžasné vidět, jak strojírenství, jako klíčový pilíř ekonomiky, stále roste a prosperuje! #Czech100 #Strojirenstvi #PositivniZpravy
České strojírenství slaví úspěchy. Nejlepší firmy oceněny na jubilejním 30. ročníku Českých 100 Nejlepších - Metro.cz
Metro
To se mi líbí Komentáře