Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s.

Sledovat Zpráva Upravit

Hereditárního Angioedém (HAE). Jedná se o vzácnou genetickou poruchu při které se pacienti potýkají s opakovanými otoky (edémy) kůže a sliznic. Tato stránka slouží pro vzájemnou podporu a sdílení zkušeností s HAE!

Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s. je česká nezisková organizace, která se věnuje ochraně a podpoře pacientů trpících hereditárním angioedémem (HAE) a získaným angioedémem (AAE). HAE je vzácné vrozené onemocnění charakterizované masivními otoky podkoží a sliznic, způsobené nedostatkem nebo dysfunkcí inhibitoru C1. AAE je podobné onemocnění, ale získané, často v důsledku autoimunitních stavů nebo lékových interakcí.

Organizace poskytuje pacientům odborné informace o jejich onemocnění a možnostech léčby. Usiluje o zlepšení dialogu mezi pacienty a lékaři a zajišťuje dostupnost léčby pro postižené. Spolupracuje s pacientskými organizacemi zaměřenými na HAE a AAE v zahraničí a poskytuje příležitosti k setkávání a výměně zkušeností mezi pacienty.

Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s. je aktivní v oblasti vzdělávání a osvěty, aby zvýšilo povědomí o těchto onemocněních a podpořilo pacienty v jejich každodenním životě. Spolupracuje s odbornými centry pro diagnostiku a péči o pacienty s HAE a AAE v České republice.

Upravit Wiki

Založeno

2009

Facebook

45

Web

Sign in to see organisation website

Adresa

Brno-město

Adresa: Brno, 60200, Stránice, Preslova 668/10A, Brno-městoWeb: Sign in to see organisation websiteFacebook: HAE-Czech-Republic-400007007157569Právní forma: SpolekIČO: 22824685

Občanské sdružení na ochranu pacientů s hereditárním angioedémem

Novinky a aktuality XX

Ze sociálních sítí

Novinky o ze sociálních sítí (Facebook a X).

Lukáš

Skvělé, že máme takovou organizaci, která se věnuje obraně práv pacientů s hereditárním angioedémem! Společně můžeme překonat výzvy, které nám život přináší. 💪❤️

To se mi líbí Komentáře
Katka

Jsem rád/a, že existuje platforma pro sdílení zkušeností a podporu mezi pacienty! Spolu jsme silnější! 🌟

To se mi líbí Komentáře
Tomáš

2. Jak byste zlepšili povědomí o hereditárním angioedému v České republice a co mohou jednotlivci udělat pro podporu pacientů s tímto onemocněním?

To se mi líbí Komentáře
Pavlína

1. Jaké jsou vaše zkušenosti s hledáním specialistů na hereditární angioedém a jaké rady byste dali ostatním pacientům při výběru lékaře?

To se mi líbí Komentáře
Shromážděné informace

Data o organizaci

Vrozené vady, genetická onemocnění Kategorie

Organizace s podobným hodnocením jako Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s. v kategorii Vrozené vady, genetická onemocnění

6. Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z.s.

SPHCH od roku 1991 pomáhá pacientům trpícím Huntingtonovou chorobou a jejich rodinám.

7. Hemojunior, z.s.

Hemojunior, z.

Více z Vrozené vady, genetická onemocnění

Nemoci specifických orgánů Kategorie

Organizace s podobným hodnocením jako Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s. v kategorii Nemoci specifických orgánů

15. DiaKar, z. ú.

Pomáháme osobám s diabetem a se srdečním selháním na území ČR v jejich plném začlenění do společnosti s cílem žít plnohodnotný život.

16. Diabetické děti okresu Kladno a Rakovník o.p.s.

Diabetické děti okresu Kladno a Rakovník.

Více z Nemoci specifických orgánů

Brno-město

Organizace z oblasti Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s.

280. Partnerství,o.p.s.

Děláme kolo a víno, počítáme pěší a cyklisty.

281. Asociace brněnských architektů a stavitelů, z.s.

Asociace brněnských architektů a stavitelů je profesní apolitické sdružení odborníků, kterým záleží na rozvoji Brna.

283. Společnost Otakara Borůvky, spolek

Společnost Otakara Borůvky je společenstvím matematiků a přátel matematiky, které vzniklo na.

284. Nadace ALTEGO

ALTEGO s.

Více z Brno-město

Podobné organizace

Organizace podobné Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s. na základě mise, lokality a aktivit.

Spolek fibromyalgie ČR

Oficiální stránka Spolku fibromalgie ČR.

Více podobných organizací

Zajímavé v okolí

Zajímavé organizace poblíž organizace Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s.

Spolek fibromyalgie ČR

Oficiální stránka Spolku fibromalgie ČR.

Více Zajímavé v okolí

Podobně sociální sítě (45)

Organizace s podobným dosahem na sociálních sítích jako Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s.

6364. Happy faces, z.s.

We All Smile In The Same Language.

6365. Česká Compliance Asociace z.s.

Česká Compliance Asociace je skupina lidí,.

6367. Svět podle Jakuba, z.s.

Chalupa v České Kanadě k pronájmu.

Podobně sociální sítě
Přidejte se k nám

Přidejte se a pomozte změnit budoucnost!

Konečně přehledný a srozumitelný způsob, jak objevovat lokální i globální charitu.

Brooklyn Simmons
Lukáš

Eduo.org zjednodušuje hledání důvěryhodných neziskovek až nečekaně dobře.

Brooklyn Simmons
Helena

Transparentní, užitečné a krásně navržené.

Brooklyn Simmons
Bara

Na Eduo jsem narazil úplnou náhodou a nakonec tam strávil hodiny zkoumáním různých charit po celém světě. Je to jako globální mapa dobra.

Brooklyn Simmons
Petr

Díky Eduo.org jsem objevil malou lokální organizaci, která dělá úžasné věci pro životní prostředí — jinak bych na ni nikdy nenarazil. Skrytý poklad pro společensky vnímavé lidi.

Brooklyn Simmons
Helena

Skvělé pro objevování skrytých pokladů mezi organizacemi v mém okolí.

Brooklyn Simmons
Helena
Registrovat se

Vyplňte prosím své údaje. Vše je zdarma, občas vám můžeme poslat novinky (odhlášení kdykoli!)

Přihlásit se přes Google
Nebo
Shromážděné informace

Good News

Patrik 2025-10-21

🌍✨ Skvělé zprávy! Evropská komise vyslyšela český požadavek a představila návrh na změnu emisních povolenek ETS2. Děkujeme, Petře Hladíku, že bojujete za čistější planetu! 💪💚 #Ekologie #Klima #ZelenáBudoucnost

Hladík na X: Evropská komise vyslyšela českou žádo... | FORUM 24

FORUM 24

To se mi líbí Komentáře
Tom 2025-10-21

🌆✨ Praha se chystá na velké změny! Metropolitní plán slibuje revoluci v dopravě a spoustu nových bytů. Po 12 letech příprav se město konečně posune vpřed. Těším se, jak se naše hlavní město promění k lepšímu! 🏙️❤️ #Praha #MetropolitníPlán #Budoucnost

Metropolitní plán má změnit Prahu: slibuje spoustu bytů i dopravní revoluci

Pražský deník

To se mi líbí Komentáře
Martin 2025-10-21

🌱✨ V Horní Suché se dějí skvělé věci! Místní rodinná firma Mabo šije matrace na míru z přírodního latexu a žíní. Podporujme lokální podniky a jejich udržitelné výrobky! 🛏️💚 #PodporujemeLokální #Udržitelnost #PozitivníČesko

Přírodní latex i žíně: v Horní Suché do týdne ušijí matraci na míru

Karvinský a havířovský deník

To se mi líbí Komentáře