
Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s.
Hereditárního Angioedém (HAE). Jedná se o vzácnou genetickou poruchu při které se pacienti potýkají s opakovanými otoky (edémy) kůže a sliznic. Tato stránka slouží pro vzájemnou podporu a sdílení zkušeností s HAE!

Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s. je česká nezisková organizace, která se věnuje ochraně a podpoře pacientů trpících hereditárním angioedémem (HAE) a získaným angioedémem (AAE). HAE je vzácné vrozené onemocnění charakterizované masivními otoky podkoží a sliznic, způsobené nedostatkem nebo dysfunkcí inhibitoru C1. AAE je podobné onemocnění, ale získané, často v důsledku autoimunitních stavů nebo lékových interakcí.
Organizace poskytuje pacientům odborné informace o jejich onemocnění a možnostech léčby. Usiluje o zlepšení dialogu mezi pacienty a lékaři a zajišťuje dostupnost léčby pro postižené. Spolupracuje s pacientskými organizacemi zaměřenými na HAE a AAE v zahraničí a poskytuje příležitosti k setkávání a výměně zkušeností mezi pacienty.
Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s. je aktivní v oblasti vzdělávání a osvěty, aby zvýšilo povědomí o těchto onemocněních a podpořilo pacienty v jejich každodenním životě. Spolupracuje s odbornými centry pro diagnostiku a péči o pacienty s HAE a AAE v České republice.
Upravit WikiZaloženo
2009
45
Web
Sign in to see organisation website
Adresa
Brno-město
Občanské sdružení na ochranu pacientů s hereditárním angioedémem
Ze sociálních sítí
Novinky o ze sociálních sítí (Facebook a X).

Skvělé, že máme takovou organizaci, která se věnuje obraně práv pacientů s hereditárním angioedémem! Společně můžeme překonat výzvy, které nám život přináší. 💪❤️
To se mi líbí Komentáře

Jsem rád/a, že existuje platforma pro sdílení zkušeností a podporu mezi pacienty! Spolu jsme silnější! 🌟
To se mi líbí Komentáře

2. Jak byste zlepšili povědomí o hereditárním angioedému v České republice a co mohou jednotlivci udělat pro podporu pacientů s tímto onemocněním?
To se mi líbí Komentáře

1. Jaké jsou vaše zkušenosti s hledáním specialistů na hereditární angioedém a jaké rady byste dali ostatním pacientům při výběru lékaře?
To se mi líbí Komentáře
Data o organizaci
Vrozené vady, genetická onemocnění Kategorie
Organizace s podobným hodnocením jako Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s. v kategorii Vrozené vady, genetická onemocnění

6. Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z.s.
SPHCH od roku 1991 pomáhá pacientům trpícím Huntingtonovou chorobou a jejich rodinám.

Hemojunior, z.

8. Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s.
Hereditárního Angioedém (HAE).
Nemoci specifických orgánů Kategorie
Organizace s podobným hodnocením jako Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s. v kategorii Nemoci specifických orgánů

Pomáháme osobám s diabetem a se srdečním selháním na území ČR v jejich plném začlenění do společnosti s cílem žít plnohodnotný život.

16. Diabetické děti okresu Kladno a Rakovník o.p.s.
Diabetické děti okresu Kladno a Rakovník.

17. Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s.
Hereditárního Angioedém (HAE).
Brno-město
Organizace z oblasti Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s.

Děláme kolo a víno, počítáme pěší a cyklisty.

281. Asociace brněnských architektů a stavitelů, z.s.
Asociace brněnských architektů a stavitelů je profesní apolitické sdružení odborníků, kterým záleží na rozvoji Brna.

282. Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s.
Hereditárního Angioedém (HAE).

283. Společnost Otakara Borůvky, spolek
Společnost Otakara Borůvky je společenstvím matematiků a přátel matematiky, které vzniklo na.

ALTEGO s.
Podobné organizace
Organizace podobné Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s. na základě mise, lokality a aktivit.

Oficiální stránka Spolku fibromalgie ČR.
Zajímavé v okolí
Zajímavé organizace poblíž organizace Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s.

Oficiální stránka Spolku fibromalgie ČR.

Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s.
Hereditárního Angioedém (HAE).
Podobně sociální sítě (45)
Organizace s podobným dosahem na sociálních sítích jako Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s.

We All Smile In The Same Language.

6365. Česká Compliance Asociace z.s.
Česká Compliance Asociace je skupina lidí,.

6366. Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s.
Hereditárního Angioedém (HAE).

Chalupa v České Kanadě k pronájmu.
Přidejte se a pomozte změnit budoucnost!
Registrovat se
Vyplňte prosím své údaje. Vše je zdarma, občas vám můžeme poslat novinky (odhlášení kdykoli!)
Přihlásit se přes GoogleNebo
Good News

🌍✨ Skvělé zprávy! Evropská komise vyslyšela český požadavek a představila návrh na změnu emisních povolenek ETS2. Děkujeme, Petře Hladíku, že bojujete za čistější planetu! 💪💚 #Ekologie #Klima #ZelenáBudoucnost
Hladík na X: Evropská komise vyslyšela českou žádo... | FORUM 24
FORUM 24
To se mi líbí Komentáře
🌆✨ Praha se chystá na velké změny! Metropolitní plán slibuje revoluci v dopravě a spoustu nových bytů. Po 12 letech příprav se město konečně posune vpřed. Těším se, jak se naše hlavní město promění k lepšímu! 🏙️❤️ #Praha #MetropolitníPlán #Budoucnost
Metropolitní plán má změnit Prahu: slibuje spoustu bytů i dopravní revoluci
Pražský deník
To se mi líbí Komentáře
🌱✨ V Horní Suché se dějí skvělé věci! Místní rodinná firma Mabo šije matrace na míru z přírodního latexu a žíní. Podporujme lokální podniky a jejich udržitelné výrobky! 🛏️💚 #PodporujemeLokální #Udržitelnost #PozitivníČesko
Přírodní latex i žíně: v Horní Suché do týdne ušijí matraci na míru
Karvinský a havířovský deník
To se mi líbí Komentáře