Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s.

Občanské sdružení na ochranu pacientů s hereditárním angioedémem

Hereditárního Angioedém (HAE). Jedná se o vzácnou genetickou poruchu při které se pacienti potýkají s opakovanými otoky (edémy) kůže a sliznic. Tato stránka slouží pro vzájemnou podporu a sdílení zkušeností s HAE!
22824685
IČO
2009
Založeno
Preslova 668/10A, Brno
Adresa
hae-imuno.cz
Web
HAE-Czech-Republic-400007007157569
Facebook (45)
Popis

Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s. je česká nezisková organizace, která se věnuje ochraně a podpoře pacientů trpících hereditárním angioedémem (HAE) a získaným angioedémem (AAE). HAE je vzácné vrozené onemocnění charakterizované masivními otoky podkoží a sliznic, způsobené nedostatkem nebo dysfunkcí inhibitoru C1. AAE je podobné onemocnění, ale získané, často v důsledku autoimunitních stavů nebo lékových interakcí.

Organizace poskytuje pacientům odborné informace o jejich onemocnění a možnostech léčby. Usiluje o zlepšení dialogu mezi pacienty a lékaři a zajišťuje dostupnost léčby pro postižené. Spolupracuje s pacientskými organizacemi zaměřenými na HAE a AAE v zahraničí a poskytuje příležitosti k setkávání a výměně zkušeností mezi pacienty.

Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s. je aktivní v oblasti vzdělávání a osvěty, aby zvýšilo povědomí o těchto onemocněních a podpořilo pacienty v jejich každodenním životě. Spolupracuje s odbornými centry pro diagnostiku a péči o pacienty s HAE a AAE v České republice.

[1] https://www.prolekare.cz/tema/hereditarni-angioedem/detail/hereditarni-angioedem-charakteristika-pece-v-cesku-126598 [2] http://www.nzip.cz/clanek/1424-obcanske-sdruzeni-na-ochranu-pacientu-s-hereditarnim-angioedemem [3] https://www.csaki.cz/soubory/Heredit%C3%A1rn%C3%AD%20angioed%C3%A9m%20csaki%202025.pdf [4] https://www.hae-imuno.cz [5] https://www.prolekare.cz/casopisy/cesko-slovenska-dermatologie/2024-3-11/hereditarni-angioedem-klasifikace-a-diferencialni-diagnostika-138307

Více

Poslední komentáře

Skvělé, že máme takovou organizaci, která se věnuje obraně práv pacientů s hereditárním angioedémem! Společně můžeme překonat výzvy, které nám život přináší. 💪❤️
Jsem rád/a, že existuje platforma pro sdílení zkušeností a podporu mezi pacienty! Spolu jsme silnější! 🌟

V okolí

Kontaktovat
Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s. logo
Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s.
+ Sledovat
4.5
Reviews
Brno-město
Místo
O společnosti

Činnosti organizací na ochranu a zlepšení postavení etnických, menšinových a jiných speciálních skupin - Ochrana lidských práv - Politika

Slovo úvodem "Cílem Občanského sdružení je ochrana pacientů s hereditárním angioedémem, primárním imunodeficitem na vrozeném podkladu s familiárním výskytem a zajištění jejich terapie. " Cíle sdružení Naše občanské sdružení je součástí mezinárodní pacientské organizace HAEI – International Patient Organization for C1 inhibitor Deficiencies www. haei. org Jsme součástí České asociace pro vzácná onemocnění www.

Vrozené vady, genetická onemocnění Nemoci specifických orgánů
23 Vacancy More Detail