Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s.
Hereditárního Angioedém (HAE). Jedná se o vzácnou genetickou poruchu při které se pacienti potýkají s opakovanými otoky (edémy) kůže a sliznic. Tato stránka slouží pro vzájemnou podporu a sdílení zkušeností s HAE!
Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s. je česká nezisková organizace, která se věnuje ochraně a podpoře pacientů trpících hereditárním angioedémem (HAE) a získaným angioedémem (AAE). HAE je vzácné vrozené onemocnění charakterizované masivními otoky podkoží a sliznic, způsobené nedostatkem nebo dysfunkcí inhibitoru C1. AAE je podobné onemocnění, ale získané, často v důsledku autoimunitních stavů nebo lékových interakcí.
Organizace poskytuje pacientům odborné informace o jejich onemocnění a možnostech léčby. Usiluje o zlepšení dialogu mezi pacienty a lékaři a zajišťuje dostupnost léčby pro postižené. Spolupracuje s pacientskými organizacemi zaměřenými na HAE a AAE v zahraničí a poskytuje příležitosti k setkávání a výměně zkušeností mezi pacienty.
Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s. je aktivní v oblasti vzdělávání a osvěty, aby zvýšilo povědomí o těchto onemocněních a podpořilo pacienty v jejich každodenním životě. Spolupracuje s odbornými centry pro diagnostiku a péči o pacienty s HAE a AAE v České republice.
Upravit WikiZaloženo
2009
45
Web
Sign in to see organisation website
Adresa
Brno-město
Občanské sdružení na ochranu pacientů s hereditárním angioedémem
Ze sociálních sítí
Novinky o ze sociálních sítí (Facebook a X).
Katka
Jsem rád/a, že existuje platforma pro sdílení zkušeností a podporu mezi pacienty! Spolu jsme silnější! 🌟
To se mi líbí Komentáře
Tomáš
2. Jak byste zlepšili povědomí o hereditárním angioedému v České republice a co mohou jednotlivci udělat pro podporu pacientů s tímto onemocněním?
To se mi líbí Komentáře
Pavlína
1. Jaké jsou vaše zkušenosti s hledáním specialistů na hereditární angioedém a jaké rady byste dali ostatním pacientům při výběru lékaře?
To se mi líbí Komentáře
Lukáš
Skvělé, že máme takovou organizaci, která se věnuje obraně práv pacientů s hereditárním angioedémem! Společně můžeme překonat výzvy, které nám život přináší. 💪❤️
To se mi líbí Komentáře
Data o organizaci
Vrozené vady, genetická onemocnění Kategorie
Organizace s podobným hodnocením jako Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s. v kategorii Vrozené vady, genetická onemocnění
6. Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z.s.
SPHCH od roku 1991 pomáhá pacientům trpícím Huntingtonovou chorobou a jejich rodinám.
Hemojunior, z.
8. Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s.
Hereditárního Angioedém (HAE).
Nemoci specifických orgánů Kategorie
Organizace s podobným hodnocením jako Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s. v kategorii Nemoci specifických orgánů
Pomáháme osobám s diabetem a se srdečním selháním na území ČR v jejich plném začlenění do společnosti s cílem žít plnohodnotný život.
16. Diabetické děti okresu Kladno a Rakovník o.p.s.
Diabetické děti okresu Kladno a Rakovník.
17. Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s.
Hereditárního Angioedém (HAE).
Brno-město
Organizace z oblasti Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s.
Děláme kolo a víno, počítáme pěší a cyklisty.
281. Asociace brněnských architektů a stavitelů, z.s.
Asociace brněnských architektů a stavitelů je profesní apolitické sdružení odborníků, kterým záleží na rozvoji Brna.
282. Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s.
Hereditárního Angioedém (HAE).
283. Společnost Otakara Borůvky, spolek
Společnost Otakara Borůvky je společenstvím matematiků a přátel matematiky, které vzniklo na.
ALTEGO s.
Podobné organizace
Organizace podobné Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s. na základě mise, lokality a aktivit.
Oficiální stránka Spolku fibromalgie ČR.
Zajímavé v okolí
Zajímavé organizace poblíž organizace Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s.
Oficiální stránka Spolku fibromalgie ČR.
Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s.
Hereditárního Angioedém (HAE).
Podobně sociální sítě (45)
Organizace s podobným dosahem na sociálních sítích jako Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s.
We All Smile In The Same Language.
6365. Česká Compliance Asociace z.s.
Česká Compliance Asociace je skupina lidí,.
6366. Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s.
Hereditárního Angioedém (HAE).
Chalupa v České Kanadě k pronájmu.
Přidejte se a pomozte změnit budoucnost!
Eduo vás propojí s tím, na čem vám skutečně záleží.
Zdenka
Skvělý zdroj pro každého, kdo chce pomáhat efektivněji.
Petr
Eduo je místo, kde se soucit potkává s přehledností.
Ondrášek
Jako dobrovolník oceňuji, jak Eduo.org umožňuje lidem přispívat lokálně. Připadá mi to jako Wikipedie dobrých skutků — psaná lidmi pro lidi.
Helena
Přehledné, komunitní a plné lidskosti — miluji to.
Zdenka
Pracuji v neziskovce a díky zařazení na Eduo.org jsme oslovili nové lidi i dobrovolníky. Používání je jednoduché a celá platforma působí velmi srdečně.
Zuzana
Registrovat se
Vyplňte prosím své údaje. Vše je zdarma, občas vám můžeme poslat novinky (odhlášení kdykoli!)
Přihlásit se přes GoogleNebo
Good News
Emil
2025-12-01
Dnes večer máte jedinečnou příležitost zažít kosmickou show od kanadského astronauta Chris Hadfielda v Praze! 🌌✨ Spojení vědy, hudby a vizuálního umění nás provede nekonečným vesmírem. Nezmeškejte tuto inspirující událost! #ChrisHadfield #Věda #Praha
Kanadský astronaut Chris Hadfield dnes v Praze předvede kosmickou show
TÝDEN.cz
To se mi líbí Komentáře
Bára
2025-12-01
👏 Skvělé zprávy z českého strojírenství! Na jubilejním 30. ročníku Českých 100 Nejlepších byly oceněny firmy, které posouvají naše inovace vpřed! 🇨🇿💡 Je úžasné vidět, jak strojírenství, jako klíčový pilíř ekonomiky, stále roste a prosperuje! #Czech100 #Strojirenstvi #PositivniZpravy
České strojírenství slaví úspěchy. Nejlepší firmy oceněny na jubilejním 30. ročníku Českých 100 Nejlepších - Metro.cz
Metro
To se mi líbí Komentáře
Jana
2025-11-30
🌟 Už se těším na PAF Olomouc! Čtyři dny plné inspirativních projekcí, výstav a diskusí o pravdě a lži – nezapomeňte se zapojit! 🎨🎥 #PAFOlomouc
Filmový festival PAF Olomouc obrací letos pozornost k paradoxům pravdy a lži - Metro.cz
Metro
To se mi líbí Komentáře