Česká asociace pro vzácná onemocnění z.s. (ČAVO) je nezisková organizace, která se zaměřuje na pomoc pacientům se vzácnými onemocněními. Zastupuje jejich zájmy a usiluje o zvyšování povědomí o problematice vzácných onemocnění mezi odborníky ve zdravotnictví a sociální sféře, představiteli státních a mezinárodních institucí i veřejnosti. ČAVO sdružuje organizace, které se věnují pacientům v rámci jednotlivých diagnóz či diagnostických skupin.

Cíle činnosti ČAVO

Cíle činnosti ČAVO jsou:

• Prosazovat zájmy pacientů se vzácnými onemocněními ve zdravotnictví,
• Posilovat povědomí veřejnosti, státních i mezinárodních institucí o problematice vzácných onemocnění,
• Zlepšovat přístup k informacím, léčbě, diagnostice i dalším zdravotním službám pro pacienty se vzácným onemocněním,
• Podporovat vědecký i klinický výzkum v oblasti vzácných onemocnění,
• Skrze sociální služby, vzdělávání a další formy podpory zlepšovat kvalitu života pacientů.

Vznik ČAVO

ČAVO bylo založeno na počátku roku 2012 na popud pacientských organizací, které usilovaly o formulaci společného stanoviska k Národní strategii pro vzácná onemocnění a tehdy vznikajícímu Národnímu akčnímu plánu pro vzácná onemocnění.

Členové ČAVO

ČAVO sdružuje přes čtyřicet organizací, které zastupují zájmy pacientů v rámci jednotlivých diagnóz nebo diagnostických skupin. ČAVO umožňuje také individuální členství pacientům, pro které není k dispozici fungující organizace pro jejich diagnózu.

Spolupráce se státními orgány

• ČAVO je členem Pacientské rady Ministra zdravotnictví ČR.
• ČAVO je partnerem Státního ústavu pro kontrolu léčiv.
• ČAVO se podílí na činnosti Meziresortní komise pro vzácná onemocnění při ministerstvu zdravotnictví ČR, která má na starosti realizaci Národního akčního plánu pro vzácná onemocnění.

Mezinárodní spolupráce

ČAVO je členem zastřešující evropské pacientské organizace Eurordis, která sdružuje pacienty se vzácným onemocněním z celé Evropy. Zástupci ČAVO se podílejí na činnosti Council of National Alliances při Eurordis.