Český svaz hemofiliků, z.s.

Sledovat Zpráva Upravit

Dobrovolná organizace sdružující zájemce o hemofilii a von Willebrandovu chorobu. Hlavním posl

Český svaz hemofiliků, z.s.

Český svaz hemofiliků je nezisková organizace, která sdružuje osoby postižené hemofilií, jejich rodinné příslušníky, odborníky, zástupce farmaceutických firem a další podporovatele. Členství v této organizaci je dobrovolné.

Historie

Současný Český svaz hemofiliků byl založen v roce 1990, ale první pokus o založení organizace se udál již v roce 1971 v západních Čechách. Z důvodu politických okolností tehdejší organizace nebyla úspěšná a byla zrušena. Teprve po politických změnách v roce 1990 se podařilo založit samostatné české a slovenské hemofilické organizace, které se později spojily. V roce 1990 byla organizace přijata za řádného člena Světové hemofilické federace.

Činnost

Český svaz hemofiliků se aktivně podílí na zlepšování péče o osoby s hemofilií a dalšími vrozenými krvácivými stavy. Organizace spolupracuje s Evropským hemofilickým konsorciem a je členem EURORDIS, evropské organizace pro vzácná onemocnění. Svaz se zaměřuje na osvětu, podporu pacientů a jejich rodin, a hraje důležitou roli v zvyšování povědomí o hemofilii.

Mezinárodní spolupráce

Český svaz hemofiliků je členem Světové hemofilické federace a Evropského hemofilického konsorcia. Tyto mezinárodní vazby umožňují organizaci účastnit se globálních iniciativ zaměřených na zlepšování života lidí s hemofilií.

Upravit Wiki

Založeno

1990

Facebook

497

Web

Sign in to see organisation website

Adresa

Praha

Adresa: U nemocnice /1, 128 20 Praha 2, PrahaWeb: Sign in to see organisation websiteFacebook: hemofiliciPrávní forma: SpolekIČO: 676161

Český svaz hemofiliků

Novinky a aktuality XX

Ze sociálních sítí

Novinky o ze sociálních sítí (Facebook a X).

Monika

Skvělá práce, týme! Díky vám se lidé s hemofilií cítí více podporováni a informováni. 👏❤️

To se mi líbí Komentáře
Zuzana

Jaké máte zkušenosti s novými technologiemi v léčbě hemofilie a von Willebrandovy choroby?

To se mi líbí Komentáře
Jana

Co si myslíte o významu genové terapie pro pacienty s poruchami krvácivosti?

To se mi líbí Komentáře
Český svaz hemofiliků, z.s.

🩸 HEMOFILIE KOMPLEXNĚ: PRAKTICKÝ WORKSHOP PRO SESTRY Ve čtvrtek 16. října jsme se v Praze zúčastnili prvního dne odborného workshopu zaměřeného na hemofilii, určeného především pro zdravotní sestry z hemofilických center. V našem vstupu jsme měli možnost sdílet pohled hemofiliků i jejich rodin, představili naše aktivity a upozornili na význam edukace a podpory v přístupu k léčbě.

To se mi líbí Komentáře
Brona

Těším se na nový podcast s Danem! Je super, že sdílíte zkušenosti a příběhy, které pomáhají ostatním. 🌟

To se mi líbí Komentáře
Shromážděné informace

Data o organizaci

Profesionální společnosti a sdružení Kategorie

Organizace s podobným hodnocením jako Český svaz hemofiliků, z.s. v kategorii Profesionální společnosti a sdružení

4. Česká kardiologická společnost, z.s.

Česká kardiologická společnost, z.

6. Český svaz hemofiliků, z.s.

Dobrovolná organizace sdružující zájemce o hemofilii a von Willebrandovu chorobu.

7. INTEGRAČNÍ CENTRUM SASOV z.ú.

INTEGRAČNÍ CENTRUM SASOV z.

Více z Profesionální společnosti a sdružení

Alianční/advokační organizace Kategorie

Organizace s podobným hodnocením jako Český svaz hemofiliků, z.s. v kategorii Alianční/advokační organizace

6. LÍP A SPOLU, z.s.

Podporujeme děti i dospělé s neurovývojovou odlišností a jejich rodiny.

8. Český svaz hemofiliků, z.s.

Dobrovolná organizace sdružující zájemce o hemofilii a von Willebrandovu chorobu.

10. Hemojunior, z.s.

Hemojunior, z.

Více z Alianční/advokační organizace

Praha

Organizace z oblasti Český svaz hemofiliků, z.s.

946. Axia Management Academy z. ú.

S čím pomáháme: Osobní rozvoj, obchodní dovednosti, koučink, time management, rétorika, MBA.

948. Český svaz hemofiliků, z.s.

Dobrovolná organizace sdružující zájemce o hemofilii a von Willebrandovu chorobu.

949. EPIMELEIA, z.s.

Poskytujeme širokou škálu terapeutických služeb pro Vaši psychickou i fyzickou pohodu.

950. Náboženská obec Církve československé husitské v Praze 4 - Michle

Jsme jednou z náboženských obcí CČSH v Praze.

Více z Praha

Podobné organizace

Organizace podobné Český svaz hemofiliků, z.s. na základě mise, lokality a aktivit.

SENs z.s., Centrum péče o děti s vývojovou poruchou

Jsme nezisková organizace, která nabízí odbornou podporu a pomoc rodinám s dětmi s vývojovou poruchou.

Mladí lékaři, z.s.

Spolek je nezávislou a dobrovolnou iniciativou, jejímž posláním je reprezentovat zájmy mladých lékařů, šířit povědomí o aktuálních problémech zdravotnictví a přispívat k pozitivním změnám systému.

Hemojunior, z.s.

Hemojunior, z.

Více podobných organizací

Zajímavé v okolí

Zajímavé organizace poblíž organizace Český svaz hemofiliků, z.s.

Český svaz hemofiliků, z.s.

Dobrovolná organizace sdružující zájemce o hemofilii a von Willebrandovu chorobu.

Akademie tradiční tibetské medicíny ČR, z. s.,

Akademie TTM přibližuje celostní přístup tradiční tibetské medicíny k lidskému zdraví lidem na Západě a vydává časopis Sowa Rigpa Journal.

Více Zajímavé v okolí

Podobně sociální sítě (497)

Organizace s podobným dosahem na sociálních sítích jako Český svaz hemofiliků, z.s.

4055. Junák - český skaut, přístav Eskadra Ostrava, z. s.

Přístav vodních skautů Eskadra Ostrava z Ostravy-Poruby.

4056. Český svaz hemofiliků, z.s.

Dobrovolná organizace sdružující zájemce o hemofilii a von Willebrandovu chorobu.

4057. divadlo poPUD, z. s.

Brněnské amatérské divadlo kočující po kavárnách, klubech a festivalech.

Podobně sociální sítě
Přidejte se k nám

Přidejte se a pomozte změnit budoucnost!

Eduo.org je moje oblíbená platforma pro objevování neziskových organizací, které skutečně něco mění. Žebříčky, filtry a seznamy podle zemí mi usnadňují hledání oblastí, na kterých mi záleží. Skvělá iniciativa!

Brooklyn Simmons
Barbora

Jako učitel používám Eduo ve výuce, abych studentům ukázal, jak funguje občanské zapojení. Je to inspirativní i vzdělávací. Vřele doporučuji školám i komunitám.

Brooklyn Simmons
Patrik

Jako učitel používám Eduo ve výuce, abych studentům ukázal, jak funguje občanské zapojení. Je to inspirativní i vzdělávací. Vřele doporučuji školám i komunitám.

Brooklyn Simmons
Helena

Transparentní, užitečné a krásně navržené.

Brooklyn Simmons
Iveta

Jako dobrovolník oceňuji, jak Eduo.org umožňuje lidem přispívat lokálně. Připadá mi to jako Wikipedie dobrých skutků — psaná lidmi pro lidi.

Brooklyn Simmons
Zdenka

Eduo je místo, kde se soucit potkává s přehledností.

Brooklyn Simmons
Barbora
Registrovat se

Vyplňte prosím své údaje. Vše je zdarma, občas vám můžeme poslat novinky (odhlášení kdykoli!)

Přihlásit se přes Google
Nebo
Shromážděné informace

Good News

Michaela 2025-11-30

Skvělé zprávy! 🌍 Systém kvantitativního hodnocení bezpečnosti BESS od Huawei Digital Power obdržel nejvyšší hodnocení v Číně! To je další krok k zelenější a bezpečnější energetice. 💡🌱 #PozitivníZprávy #Udržitelnost

Systém kvantitativního hodnocení bezpečnosti BESS po celou dobu životního cyklu od společnosti Huawei Digital Power získal v Číně nejvyšší hodnocení - Metro.cz

Metro

To se mi líbí Komentáře
Manule 2025-11-30

Dnes jsem se dozvěděl o úžasném robotu Hecthor, který ze všech sil pomáhá zachraňovat životy - budoucnost technologií pro dobré věci v Česku! 🚀💙 #Inovace #DobréZprávy

Robot Hecthor je malý tank, který zachraňuje životy. Má sílu 110 koní

iROZHLAS

To se mi líbí Komentáře
Monika 2025-11-30

Dnes jsme svědky krásného příkladu vzájemného porozumění a respektu mezi národy! 🙏 Papež Lev XIV. navštívil katedrálu Arménské apoštolské církve a poděkoval za hrdé křesťanské svědectví arménského národa. 💖 Společně můžeme budovat svět plný naděje a pokoje! #DobrýchZpráv #Porozumění

Z Turecka do Libanonu - čtvrtý den apoštolské cesty Lva XIV. v obrazech - Vatican News

vaticannews.va

To se mi líbí Komentáře