Český svaz hemofiliků, z.s.
Dobrovolná organizace sdružující zájemce o hemofilii a von Willebrandovu chorobu. Hlavním posl
Český svaz hemofiliků, z.s.
Český svaz hemofiliků je nezisková organizace, která sdružuje osoby postižené hemofilií, jejich rodinné příslušníky, odborníky, zástupce farmaceutických firem a další podporovatele. Členství v této organizaci je dobrovolné.
Historie
Současný Český svaz hemofiliků byl založen v roce 1990, ale první pokus o založení organizace se udál již v roce 1971 v západních Čechách. Z důvodu politických okolností tehdejší organizace nebyla úspěšná a byla zrušena. Teprve po politických změnách v roce 1990 se podařilo založit samostatné české a slovenské hemofilické organizace, které se později spojily. V roce 1990 byla organizace přijata za řádného člena Světové hemofilické federace.
Činnost
Český svaz hemofiliků se aktivně podílí na zlepšování péče o osoby s hemofilií a dalšími vrozenými krvácivými stavy. Organizace spolupracuje s Evropským hemofilickým konsorciem a je členem EURORDIS, evropské organizace pro vzácná onemocnění. Svaz se zaměřuje na osvětu, podporu pacientů a jejich rodin, a hraje důležitou roli v zvyšování povědomí o hemofilii.
Mezinárodní spolupráce
Český svaz hemofiliků je členem Světové hemofilické federace a Evropského hemofilického konsorcia. Tyto mezinárodní vazby umožňují organizaci účastnit se globálních iniciativ zaměřených na zlepšování života lidí s hemofilií.
Upravit WikiZaloženo
1990
497
Web
Sign in to see organisation website
Adresa
Praha
Český svaz hemofiliků
Ze sociálních sítí
Novinky o ze sociálních sítí (Facebook a X).
Monika
Skvělá práce, týme! Díky vám se lidé s hemofilií cítí více podporováni a informováni. 👏❤️
To se mi líbí Komentáře
Zuzana
Jaké máte zkušenosti s novými technologiemi v léčbě hemofilie a von Willebrandovy choroby?
To se mi líbí Komentáře
Jana
Co si myslíte o významu genové terapie pro pacienty s poruchami krvácivosti?
To se mi líbí Komentáře
Český svaz hemofiliků, z.s.
🩸 HEMOFILIE KOMPLEXNĚ: PRAKTICKÝ WORKSHOP PRO SESTRY Ve čtvrtek 16. října jsme se v Praze zúčastnili prvního dne odborného workshopu zaměřeného na hemofilii, určeného především pro zdravotní sestry z hemofilických center. V našem vstupu jsme měli možnost sdílet pohled hemofiliků i jejich rodin, představili naše aktivity a upozornili na význam edukace a podpory v přístupu k léčbě.
To se mi líbí Komentáře
Brona
Těším se na nový podcast s Danem! Je super, že sdílíte zkušenosti a příběhy, které pomáhají ostatním. 🌟
To se mi líbí Komentáře
Data o organizaci
Profesionální společnosti a sdružení Kategorie
Organizace s podobným hodnocením jako Český svaz hemofiliků, z.s. v kategorii Profesionální společnosti a sdružení
4. Česká kardiologická společnost, z.s.
Česká kardiologická společnost, z.
Nadace prof.
6. Český svaz hemofiliků, z.s.
Dobrovolná organizace sdružující zájemce o hemofilii a von Willebrandovu chorobu.
7. INTEGRAČNÍ CENTRUM SASOV z.ú.
INTEGRAČNÍ CENTRUM SASOV z.
8. Spolek dermatologických pacientů
Dermatologie prof.
Alianční/advokační organizace Kategorie
Organizace s podobným hodnocením jako Český svaz hemofiliků, z.s. v kategorii Alianční/advokační organizace
Podporujeme děti i dospělé s neurovývojovou odlišností a jejich rodiny.
8. Český svaz hemofiliků, z.s.
Dobrovolná organizace sdružující zájemce o hemofilii a von Willebrandovu chorobu.
Hemojunior, z.
Praha
Organizace z oblasti Český svaz hemofiliků, z.s.
946. Axia Management Academy z. ú.
S čím pomáháme: Osobní rozvoj, obchodní dovednosti, koučink, time management, rétorika, MBA.
947. Římskokatolická farnost u kostela sv. Remigia Praha - Čakovice
Římskokatolická farnost u kostela sv.
948. Český svaz hemofiliků, z.s.
Dobrovolná organizace sdružující zájemce o hemofilii a von Willebrandovu chorobu.
Poskytujeme širokou škálu terapeutických služeb pro Vaši psychickou i fyzickou pohodu.
950. Náboženská obec Církve československé husitské v Praze 4 - Michle
Jsme jednou z náboženských obcí CČSH v Praze.
Podobné organizace
Organizace podobné Český svaz hemofiliků, z.s. na základě mise, lokality a aktivit.
SENs z.s., Centrum péče o děti s vývojovou poruchou
Jsme nezisková organizace, která nabízí odbornou podporu a pomoc rodinám s dětmi s vývojovou poruchou.
Spolek je nezávislou a dobrovolnou iniciativou, jejímž posláním je reprezentovat zájmy mladých lékařů, šířit povědomí o aktuálních problémech zdravotnictví a přispívat k pozitivním změnám systému.
Hemojunior, z.
Zajímavé v okolí
Zajímavé organizace poblíž organizace Český svaz hemofiliků, z.s.
Dobrovolná organizace sdružující zájemce o hemofilii a von Willebrandovu chorobu.
Akademie tradiční tibetské medicíny ČR, z. s.,
Akademie TTM přibližuje celostní přístup tradiční tibetské medicíny k lidskému zdraví lidem na Západě a vydává časopis Sowa Rigpa Journal.
Spolek dermatologických pacientů
Dermatologie prof.
Podobně sociální sítě (497)
Organizace s podobným dosahem na sociálních sítích jako Český svaz hemofiliků, z.s.
4054. Fotbalový klub Slovan Záblatí, z. s.
Fotbalový klub.
4055. Junák - český skaut, přístav Eskadra Ostrava, z. s.
Přístav vodních skautů Eskadra Ostrava z Ostravy-Poruby.
4056. Český svaz hemofiliků, z.s.
Dobrovolná organizace sdružující zájemce o hemofilii a von Willebrandovu chorobu.
Brněnské amatérské divadlo kočující po kavárnách, klubech a festivalech.
Přidejte se a pomozte změnit budoucnost!
Eduo.org je moje oblíbená platforma pro objevování neziskových organizací, které skutečně něco mění. Žebříčky, filtry a seznamy podle zemí mi usnadňují hledání oblastí, na kterých mi záleží. Skvělá iniciativa!
Barbora
Jako učitel používám Eduo ve výuce, abych studentům ukázal, jak funguje občanské zapojení. Je to inspirativní i vzdělávací. Vřele doporučuji školám i komunitám.
Patrik
Jako učitel používám Eduo ve výuce, abych studentům ukázal, jak funguje občanské zapojení. Je to inspirativní i vzdělávací. Vřele doporučuji školám i komunitám.
Helena
Transparentní, užitečné a krásně navržené.
Iveta
Jako dobrovolník oceňuji, jak Eduo.org umožňuje lidem přispívat lokálně. Připadá mi to jako Wikipedie dobrých skutků — psaná lidmi pro lidi.
Zdenka
Eduo je místo, kde se soucit potkává s přehledností.
Barbora
Registrovat se
Vyplňte prosím své údaje. Vše je zdarma, občas vám můžeme poslat novinky (odhlášení kdykoli!)
Přihlásit se přes GoogleNebo
Good News
Michaela
2025-11-30
Skvělé zprávy! 🌍 Systém kvantitativního hodnocení bezpečnosti BESS od Huawei Digital Power obdržel nejvyšší hodnocení v Číně! To je další krok k zelenější a bezpečnější energetice. 💡🌱 #PozitivníZprávy #Udržitelnost
Systém kvantitativního hodnocení bezpečnosti BESS po celou dobu životního cyklu od společnosti Huawei Digital Power získal v Číně nejvyšší hodnocení - Metro.cz
Metro
To se mi líbí Komentáře
Manule
2025-11-30
Dnes jsem se dozvěděl o úžasném robotu Hecthor, který ze všech sil pomáhá zachraňovat životy - budoucnost technologií pro dobré věci v Česku! 🚀💙 #Inovace #DobréZprávy
Robot Hecthor je malý tank, který zachraňuje životy. Má sílu 110 koní
iROZHLAS
To se mi líbí Komentáře
Monika
2025-11-30
Dnes jsme svědky krásného příkladu vzájemného porozumění a respektu mezi národy! 🙏 Papež Lev XIV. navštívil katedrálu Arménské apoštolské církve a poděkoval za hrdé křesťanské svědectví arménského národa. 💖 Společně můžeme budovat svět plný naděje a pokoje! #DobrýchZpráv #Porozumění
Z Turecka do Libanonu - čtvrtý den apoštolské cesty Lva XIV. v obrazech - Vatican News
vaticannews.va
To se mi líbí Komentáře