
Český svaz hemofiliků, z.s.
Dobrovolná organizace sdružující zájemce o hemofilii a von Willebrandovu chorobu. Hlavním posl

Český svaz hemofiliků, z.s.
Český svaz hemofiliků je nezisková organizace, která sdružuje osoby postižené hemofilií, jejich rodinné příslušníky, odborníky, zástupce farmaceutických firem a další podporovatele. Členství v této organizaci je dobrovolné.
Historie
Současný Český svaz hemofiliků byl založen v roce 1990, ale první pokus o založení organizace se udál již v roce 1971 v západních Čechách. Z důvodu politických okolností tehdejší organizace nebyla úspěšná a byla zrušena. Teprve po politických změnách v roce 1990 se podařilo založit samostatné české a slovenské hemofilické organizace, které se později spojily. V roce 1990 byla organizace přijata za řádného člena Světové hemofilické federace.
Činnost
Český svaz hemofiliků se aktivně podílí na zlepšování péče o osoby s hemofilií a dalšími vrozenými krvácivými stavy. Organizace spolupracuje s Evropským hemofilickým konsorciem a je členem EURORDIS, evropské organizace pro vzácná onemocnění. Svaz se zaměřuje na osvětu, podporu pacientů a jejich rodin, a hraje důležitou roli v zvyšování povědomí o hemofilii.
Mezinárodní spolupráce
Český svaz hemofiliků je členem Světové hemofilické federace a Evropského hemofilického konsorcia. Tyto mezinárodní vazby umožňují organizaci účastnit se globálních iniciativ zaměřených na zlepšování života lidí s hemofilií.
Upravit WikiZaloženo
1990
497
Web
Sign in to see organisation website
Adresa
Praha
Český svaz hemofiliků
Ze sociálních sítí
Novinky o ze sociálních sítí (Facebook a X).

Skvělá práce, týme! Díky vám se lidé s hemofilií cítí více podporováni a informováni. 👏❤️
To se mi líbí Komentáře

Co si myslíte o významu genové terapie pro pacienty s poruchami krvácivosti?
To se mi líbí Komentáře

Jaké máte zkušenosti s novými technologiemi v léčbě hemofilie a von Willebrandovy choroby?
To se mi líbí Komentáře

Těším se na nový podcast s Danem! Je super, že sdílíte zkušenosti a příběhy, které pomáhají ostatním. 🌟
To se mi líbí Komentáře
Data o organizaci
Profesionální společnosti a sdružení Kategorie
Organizace s podobným hodnocením jako Český svaz hemofiliků, z.s. v kategorii Profesionální společnosti a sdružení

4. Česká kardiologická společnost, z.s.
Česká kardiologická společnost, z.

Nadace prof.

6. Český svaz hemofiliků, z.s.
Dobrovolná organizace sdružující zájemce o hemofilii a von Willebrandovu chorobu.

7. INTEGRAČNÍ CENTRUM SASOV z.ú.
INTEGRAČNÍ CENTRUM SASOV z.

8. Spolek dermatologických pacientů
Dermatologie prof.
Alianční/advokační organizace Kategorie
Organizace s podobným hodnocením jako Český svaz hemofiliků, z.s. v kategorii Alianční/advokační organizace

Podporujeme děti i dospělé s neurovývojovou odlišností a jejich rodiny.

8. Český svaz hemofiliků, z.s.
Dobrovolná organizace sdružující zájemce o hemofilii a von Willebrandovu chorobu.

Hemojunior, z.
Praha
Organizace z oblasti Český svaz hemofiliků, z.s.

946. Axia Management Academy z. ú.
S čím pomáháme: Osobní rozvoj, obchodní dovednosti, koučink, time management, rétorika, MBA.

947. Římskokatolická farnost u kostela sv. Remigia Praha - Čakovice
Římskokatolická farnost u kostela sv.

948. Český svaz hemofiliků, z.s.
Dobrovolná organizace sdružující zájemce o hemofilii a von Willebrandovu chorobu.

Poskytujeme širokou škálu terapeutických služeb pro Vaši psychickou i fyzickou pohodu.

950. Náboženská obec Církve československé husitské v Praze 4 - Michle
Jsme jednou z náboženských obcí CČSH v Praze.
Podobné organizace
Organizace podobné Český svaz hemofiliků, z.s. na základě mise, lokality a aktivit.

SENs z.s., Centrum péče o děti s vývojovou poruchou
Jsme nezisková organizace, která nabízí odbornou podporu a pomoc rodinám s dětmi s vývojovou poruchou.

Spolek je nezávislou a dobrovolnou iniciativou, jejímž posláním je reprezentovat zájmy mladých lékařů, šířit povědomí o aktuálních problémech zdravotnictví a přispívat k pozitivním změnám systému.

Hemojunior, z.
Zajímavé v okolí
Zajímavé organizace poblíž organizace Český svaz hemofiliků, z.s.

Dobrovolná organizace sdružující zájemce o hemofilii a von Willebrandovu chorobu.

Akademie tradiční tibetské medicíny ČR, z. s.,
Akademie TTM přibližuje celostní přístup tradiční tibetské medicíny k lidskému zdraví lidem na Západě a vydává časopis Sowa Rigpa Journal.

Spolek dermatologických pacientů
Dermatologie prof.
Podobně sociální sítě (497)
Organizace s podobným dosahem na sociálních sítích jako Český svaz hemofiliků, z.s.

4054. Fotbalový klub Slovan Záblatí, z. s.
Fotbalový klub.

4055. Junák - český skaut, přístav Eskadra Ostrava, z. s.
Přístav vodních skautů Eskadra Ostrava z Ostravy-Poruby.

4056. Český svaz hemofiliků, z.s.
Dobrovolná organizace sdružující zájemce o hemofilii a von Willebrandovu chorobu.

Brněnské amatérské divadlo kočující po kavárnách, klubech a festivalech.
Přidejte se a pomozte změnit budoucnost!
Registrovat se
Vyplňte prosím své údaje. Vše je zdarma, občas vám můžeme poslat novinky (odhlášení kdykoli!)
Přihlásit se přes GoogleNebo
Good News

Skvělé zprávy pro českou kulturu! 🎬 Veronika Slámová se stane novou ředitelkou Státního fondu audiovize a přinese s sebou čerstvý vítr do filmového průmyslu. #kultura #film
Novou ředitelkou Státního fondu audiovize bude producentka Veronika Slámová
Novinky
To se mi líbí Komentáře
Celia Cruz, Královna salsy, se narodila v chudobě, ale svou vášní a talentem dobývala svět - její příběh nás inspiruje k překonávání překážek! 🌟🎶 #Inspirace #CeliaCruz
Reflex.cz - Královně salsy Celii Cruz ležel u nohou celý svět. Nenáviděl ji jen Castro a nedovolil jí ani přijet na pohřeb rodičů
Reflex
To se mi líbí Komentáře
🌟 Skvělá zpráva pro Zoo Praha! 🦁 Magistrát se rozhodl investovat do lepšího pracovního prostředí a najal firmu Konsent na zlepšení vztahů. To je krok k pozitivní změně pro všechny zaměstnance! 💪🌱 #dobrezpravy #ZooPraha #Konsent
Zoo Praha po obvinění ředitele Bobka z bossingu: Magistrát najal firmu na nápravu vztahů
Blesk.cz
To se mi líbí Komentáře