Český svaz hemofiliků, z.s.

Český svaz hemofiliků je nezisková organizace, která sdružuje osoby postižené hemofilií, jejich rodinné příslušníky, odborníky, zástupce farmaceutických firem a další podporovatele. Členství v této organizaci je dobrovolné.

Historie

Současný Český svaz hemofiliků byl založen v roce 1990, ale první pokus o založení organizace se udál již v roce 1971 v západních Čechách. Z důvodu politických okolností tehdejší organizace nebyla úspěšná a byla zrušena. Teprve po politických změnách v roce 1990 se podařilo založit samostatné české a slovenské hemofilické organizace, které se později spojily. V roce 1990 byla organizace přijata za řádného člena Světové hemofilické federace.

Činnost

Český svaz hemofiliků se aktivně podílí na zlepšování péče o osoby s hemofilií a dalšími vrozenými krvácivými stavy. Organizace spolupracuje s Evropským hemofilickým konsorciem a je členem EURORDIS, evropské organizace pro vzácná onemocnění. Svaz se zaměřuje na osvětu, podporu pacientů a jejich rodin, a hraje důležitou roli v zvyšování povědomí o hemofilii.

Mezinárodní spolupráce

Český svaz hemofiliků je členem Světové hemofilické federace a Evropského hemofilického konsorcia. Tyto mezinárodní vazby umožňují organizaci účastnit se globálních iniciativ zaměřených na zlepšování života lidí s hemofilií.