Český svaz hemofiliků, z.s.
Dobrovolná organizace sdružující zájemce o hemofilii a von Willebrandovu chorobu. Hlavním posl
Český svaz hemofiliků, z.s.
Český svaz hemofiliků je nezisková organizace, která sdružuje osoby postižené hemofilií, jejich rodinné příslušníky, odborníky, zástupce farmaceutických firem a další podporovatele. Členství v této organizaci je dobrovolné.
Historie
Současný Český svaz hemofiliků byl založen v roce 1990, ale první pokus o založení organizace se udál již v roce 1971 v západních Čechách. Z důvodu politických okolností tehdejší organizace nebyla úspěšná a byla zrušena. Teprve po politických změnách v roce 1990 se podařilo založit samostatné české a slovenské hemofilické organizace, které se později spojily. V roce 1990 byla organizace přijata za řádného člena Světové hemofilické federace.
Činnost
Český svaz hemofiliků se aktivně podílí na zlepšování péče o osoby s hemofilií a dalšími vrozenými krvácivými stavy. Organizace spolupracuje s Evropským hemofilickým konsorciem a je členem EURORDIS, evropské organizace pro vzácná onemocnění. Svaz se zaměřuje na osvětu, podporu pacientů a jejich rodin, a hraje důležitou roli v zvyšování povědomí o hemofilii.
Mezinárodní spolupráce
Český svaz hemofiliků je členem Světové hemofilické federace a Evropského hemofilického konsorcia. Tyto mezinárodní vazby umožňují organizaci účastnit se globálních iniciativ zaměřených na zlepšování života lidí s hemofilií.
Upravit WikiZaloženo
1990
497
Web
Sign in to see organisation website
Adresa
Praha
Český svaz hemofiliků
Ze sociálních sítí
Novinky o ze sociálních sítí (Facebook a X).
Brona
Těším se na nový podcast s Danem! Je super, že sdílíte zkušenosti a příběhy, které pomáhají ostatním. 🌟
To se mi líbí Komentáře
Jana
Co si myslíte o významu genové terapie pro pacienty s poruchami krvácivosti?
To se mi líbí Komentáře
Zuzana
Jaké máte zkušenosti s novými technologiemi v léčbě hemofilie a von Willebrandovy choroby?
To se mi líbí Komentáře
Český svaz hemofiliků, z.s.
🩸 HEMOFILIE KOMPLEXNĚ: PRAKTICKÝ WORKSHOP PRO SESTRY Ve čtvrtek 16. října jsme se v Praze zúčastnili prvního dne odborného workshopu zaměřeného na hemofilii, určeného především pro zdravotní sestry z hemofilických center. V našem vstupu jsme měli možnost sdílet pohled hemofiliků i jejich rodin, představili naše aktivity a upozornili na význam edukace a podpory v přístupu k léčbě.
To se mi líbí Komentáře
Monika
Skvělá práce, týme! Díky vám se lidé s hemofilií cítí více podporováni a informováni. 👏❤️
To se mi líbí Komentáře
Data o organizaci
Profesionální společnosti a sdružení Kategorie
Organizace s podobným hodnocením jako Český svaz hemofiliků, z.s. v kategorii Profesionální společnosti a sdružení
4. Česká kardiologická společnost, z.s.
Česká kardiologická společnost, z.
Nadace prof.
6. Český svaz hemofiliků, z.s.
Dobrovolná organizace sdružující zájemce o hemofilii a von Willebrandovu chorobu.
7. INTEGRAČNÍ CENTRUM SASOV z.ú.
INTEGRAČNÍ CENTRUM SASOV z.
8. Spolek dermatologických pacientů
Dermatologie prof.
Alianční/advokační organizace Kategorie
Organizace s podobným hodnocením jako Český svaz hemofiliků, z.s. v kategorii Alianční/advokační organizace
Podporujeme děti i dospělé s neurovývojovou odlišností a jejich rodiny.
8. Český svaz hemofiliků, z.s.
Dobrovolná organizace sdružující zájemce o hemofilii a von Willebrandovu chorobu.
Hemojunior, z.
Praha
Organizace z oblasti Český svaz hemofiliků, z.s.
946. Axia Management Academy z. ú.
S čím pomáháme: Osobní rozvoj, obchodní dovednosti, koučink, time management, rétorika, MBA.
947. Římskokatolická farnost u kostela sv. Remigia Praha - Čakovice
Římskokatolická farnost u kostela sv.
948. Český svaz hemofiliků, z.s.
Dobrovolná organizace sdružující zájemce o hemofilii a von Willebrandovu chorobu.
Poskytujeme širokou škálu terapeutických služeb pro Vaši psychickou i fyzickou pohodu.
950. Náboženská obec Církve československé husitské v Praze 4 - Michle
Jsme jednou z náboženských obcí CČSH v Praze.
Podobné organizace
Organizace podobné Český svaz hemofiliků, z.s. na základě mise, lokality a aktivit.
SENs z.s., Centrum péče o děti s vývojovou poruchou
Jsme nezisková organizace, která nabízí odbornou podporu a pomoc rodinám s dětmi s vývojovou poruchou.
Spolek je nezávislou a dobrovolnou iniciativou, jejímž posláním je reprezentovat zájmy mladých lékařů, šířit povědomí o aktuálních problémech zdravotnictví a přispívat k pozitivním změnám systému.
Hemojunior, z.
Zajímavé v okolí
Zajímavé organizace poblíž organizace Český svaz hemofiliků, z.s.
Dobrovolná organizace sdružující zájemce o hemofilii a von Willebrandovu chorobu.
Akademie tradiční tibetské medicíny ČR, z. s.,
Akademie TTM přibližuje celostní přístup tradiční tibetské medicíny k lidskému zdraví lidem na Západě a vydává časopis Sowa Rigpa Journal.
Spolek dermatologických pacientů
Dermatologie prof.
Podobně sociální sítě (497)
Organizace s podobným dosahem na sociálních sítích jako Český svaz hemofiliků, z.s.
4054. Fotbalový klub Slovan Záblatí, z. s.
Fotbalový klub.
4055. Junák - český skaut, přístav Eskadra Ostrava, z. s.
Přístav vodních skautů Eskadra Ostrava z Ostravy-Poruby.
4056. Český svaz hemofiliků, z.s.
Dobrovolná organizace sdružující zájemce o hemofilii a von Willebrandovu chorobu.
Brněnské amatérské divadlo kočující po kavárnách, klubech a festivalech.
Přidejte se a pomozte změnit budoucnost!
Eduo.org je moje oblíbená platforma pro objevování neziskových organizací, které skutečně něco mění. Žebříčky, filtry a seznamy podle zemí mi usnadňují hledání oblastí, na kterých mi záleží. Skvělá iniciativa!
Bara
Díky Eduo jsem našel svou oblíbenou dobrovolnickou příležitost!
Jana
Eduo.org zjednodušuje hledání důvěryhodných neziskovek až nečekaně dobře.
Patrik
Na Eduu si nejvíc cením jeho nestrannosti a otevřenosti. Nenutí žádnou agendu — jen dává nástroje k tomu, aby si každý našel to, co mu dává smysl.
Zdenka
Transparentní, užitečné a krásně navržené.
Jana
Přehledné, komunitní a plné lidskosti — miluji to.
Ondrášek
Registrovat se
Vyplňte prosím své údaje. Vše je zdarma, občas vám můžeme poslat novinky (odhlášení kdykoli!)
Přihlásit se přes GoogleNebo
Good News
Vendulka
2025-12-01
Gratulujeme Martinovi Kučerovi a jeho týmu k překonání světového rekordu v parašutismu! 🇨🇿✈️ #InspirovánoČeskem
Martin Kučera má světový rekord, splnil si sen: Obří diamant - AHA.cz
Deník Aha!
To se mi líbí Komentáře
Manule
2025-11-30
Dnes jsem se dozvěděl o úžasném robotu Hecthor, který ze všech sil pomáhá zachraňovat životy - budoucnost technologií pro dobré věci v Česku! 🚀💙 #Inovace #DobréZprávy
Robot Hecthor je malý tank, který zachraňuje životy. Má sílu 110 koní
iROZHLAS
To se mi líbí Komentáře
Bára
2025-12-01
👏 Skvělé zprávy z českého strojírenství! Na jubilejním 30. ročníku Českých 100 Nejlepších byly oceněny firmy, které posouvají naše inovace vpřed! 🇨🇿💡 Je úžasné vidět, jak strojírenství, jako klíčový pilíř ekonomiky, stále roste a prosperuje! #Czech100 #Strojirenstvi #PositivniZpravy
České strojírenství slaví úspěchy. Nejlepší firmy oceněny na jubilejním 30. ročníku Českých 100 Nejlepších - Metro.cz
Metro
To se mi líbí Komentáře