SMÁci, z. s.
Informace pro rodiny s dětmi se spinální muskulární (svalovou) atrofií, adolescenty s SMA a do
SMÁci, z. s. je česká nezisková organizace, která se zaměřuje na podporu pacientů se spinální muskulární atrofií (SMA) a jejich rodin. Byla založena na počátku roku 2017 s cílem hájit zájmy těchto pacientů a osob jim blízkých.
Cíle a aktivity
Organizace usiluje o zajištění kvalitního života, péče a účinné léčby pro pacienty se SMA. Podporuje také osoby blízké pacientům a další osoby, které se o ně starají. SMÁci se aktivně podílí na osvětových kampaních a projektech zaměřených na zlepšení péče o pacienty se SMA ve zdravotnických zařízeních.
Projekty a spolupráce
SMÁci realizují projekty financované různými subjekty, jako jsou nadace a soukromé společnosti. Mezi významné projekty patří osvětová kampaň k novorozeneckému screeningu pro SMA a SCID, informování o léčbě a péči o pacienty s SMA, a rozvoj služeb pacientské organizace. Organizace také spolupracuje s mezinárodními partnery, jako je bilaterální iniciativa s Norskem a Islandem.
Podpora
SMÁci získávají podporu od různých dárců, včetně soukromých osob a firem. Organizace je otevřena novým členům a nabízí linku důvěry pro podporu těch, kteří potřebují pomoc.
Upravit WikiZaloženo
2017
1700
Web
Sign in to see organisation website
Adresa
Praha-západ
SMÁci, z. s. - - pacientská organizace
Ze sociálních sítí
Novinky o ze sociálních sítí (Facebook a X).
Miroslav
Je úžasné vidět, jak se společně snažíme zlepšit životy těch, kteří mějí SMA. Děkujeme za vaši neúnavnou práci! ❤️
To se mi líbí Komentáře
Lukáš
2. Jak můžeme lépe podporovat osoby blízké pacientům se SMA a jejich potřeby v rámci komunity?
To se mi líbí Komentáře
Kristýna
Skvělá práce, SMÁci! Vaše podpora rodinám a pacientům se SMA je neocenitelná. Děkuji všem, kdo se zapojují a pomáhají!
To se mi líbí Komentáře
SMÁci, z. s.
Letos jsme opět nechyběli na 🇺🇸 Cure SMA Conference 2025 – největší světové konferenci věnované spinální muskulární atrofii. Zazněla tam silná zpráva, kdy SMA už není jen dětské onemocnění. Dnes tvoří více než 60 % pacientů dospělí a tomu se musí přizpůsobit i péče, přístup i systémová podpora.
To se mi líbí Komentáře
SMÁci, z. s.
Pacientská organizace SMÁci spustila evaluaci své činnosti. Chceme zjistit, co děláme dobře a kde se naopak můžeme zlepšit. Celou evaluaci povedou dospělí pacienti, kteří se postarají o pečlivé zpracování a vyhodnocení vaší zpětné vazby.
To se mi líbí Komentáře
Pavel
1. Jaké jsou největší výzvy, kterým čelí rodiny s dětmi se spinální muskulární atrofií v každodenním životě?
To se mi líbí Komentáře
Data o organizaci
Nemoci nervů, svalů a kostí. Kategorie
Organizace s podobným hodnocením jako SMÁci, z. s. v kategorii Nemoci nervů, svalů a kostí.
Jsme tým nevidomých a slabozrakých, kteří předávají své znalosti a zkušenosti.
Seňorina pro pečující vyvíjí činnost na celém území ČR s obecně prospěšným cílem přispět k podpoře a rozvoji kvality života osob trpících Alzheimerovou nemocí a jejich rodin.
Informace pro rodiny s dětmi se spinální muskulární (svalovou) atrofií, adolescenty s SMA a do.
13. Klub stomiků ILCO Kladno, z.s.
Pacientská organizace pro lidi s vývodem ze střev nebo močových cest.
14. Vítr do plachet pro Eleonorku, z. s.
#SMÁček typu SMA II/ Spinal muscular atrophy, type II.
Výzkum nervů, svalů a kostí Kategorie
Organizace s podobným hodnocením jako SMÁci, z. s. v kategorii Výzkum nervů, svalů a kostí
NF IMPULS je jediný nadační fond v ČR, který od roku 2000 pomáhá pacientům s roztroušenou sklerózou.
Informace pro rodiny s dětmi se spinální muskulární (svalovou) atrofií, adolescenty s SMA a do.
3. Vítr do plachet pro Eleonorku, z. s.
#SMÁček typu SMA II/ Spinal muscular atrophy, type II.
4. Jiříku, nepřestávej se SMÁt, z. s.
Jmenuji se Jiřík a trpím spinální svalovou atrofií typu I.
Praha-západ
Organizace z oblasti SMÁci, z. s.
15. Rodinné centrum ZaHRÁTka, z.s.
Rodinné centrum pro Hostivice a okolí - aktuality, pozvánky na kroužky, akce i přednášky.
Facebookový profil společnosti CI2, o.
Informace pro rodiny s dětmi se spinální muskulární (svalovou) atrofií, adolescenty s SMA a do.
18. Jestřábník, spolek pro ochranu přírody a krajiny
Přímá cesta k webu světové úrovně — www.
19. Junák - český skaut, středisko Balvan Rudná, z. s.
Prodejna potravin spojená s kavárnou.
Podobné organizace
Organizace podobné SMÁci, z. s. na základě mise, lokality a aktivit.
Podporujeme pacienty s diagnózou roztroušené sklerózy mozkomíšní.
Pacientská organizace podporující dospělé a rodiny s dětmi s ortopedickými vadami.
Unie ROSKA - česká MS společnost, z. s.
Pacientská organizace pomáhající pacientům s RS a jejich blízkým žít důstojný a aktivní život.
Unie ROSKA - reg. org. ROSKA ČESKÉ BUDĚJOVICE, z.p.s.
Jsme tady, abychom pomáhali lidem nejen s roztroušenou sklerózou a jejich rodinám, ale i propojili svět zdravých a nemocných.
NF IMPULS je jediný nadační fond v ČR, který od roku 2000 pomáhá pacientům s roztroušenou sklerózou.
Zajímavé v okolí
Zajímavé organizace poblíž organizace SMÁci, z. s.
očkování, nežádoucí účinky, pomoc.
Informace pro rodiny s dětmi se spinální muskulární (svalovou) atrofií, adolescenty s SMA a do.
Willík - spolek pro Williamsův syndrom, z.s.
Willík – spolek pro Williamsův syndrom.
Revma Liga Česká republika, z.s.
Naším cílem je zlepšování životních podmínek osob s revmatickým onemocněním.
Podobně sociální sítě (1700)
Organizace s podobným dosahem na sociálních sítích jako SMÁci, z. s.
Prestižní mezinárodní futsalový turnaj.
Informace pro rodiny s dětmi se spinální muskulární (svalovou) atrofií, adolescenty s SMA a do.
1588. Přátelé oldies hudby z.s.
Soukromý klub přátel oldies hudby.
1589. Aeroklub Dvůr Králové nad Labem
Pro všechny pilotky, piloty, příznivce a návštěvníky aeroklubu Dvůr Králové.
Přidejte se a pomozte změnit budoucnost!
Eduo vás propojí s tím, na čem vám skutečně záleží.
Lucie
Skvělý zdroj pro každého, kdo chce pomáhat efektivněji.
Barbora
Jako učitel používám Eduo ve výuce, abych studentům ukázal, jak funguje občanské zapojení. Je to inspirativní i vzdělávací. Vřele doporučuji školám i komunitám.
Kateřina
Jako dobrovolník oceňuji, jak Eduo.org umožňuje lidem přispívat lokálně. Připadá mi to jako Wikipedie dobrých skutků — psaná lidmi pro lidi.
Miroslav
Konečně platforma, která přináší transparentnost a dostupnost do světa neziskovek. Eduo zjednodušuje přehled o tom, kdo odvádí smysluplnou práci a jak se zapojit.
Zuzana
Díky Eduo jsem našel svou oblíbenou dobrovolnickou příležitost!
Petr
Registrovat se
Vyplňte prosím své údaje. Vše je zdarma, občas vám můžeme poslat novinky (odhlášení kdykoli!)
Přihlásit se přes GoogleNebo
Good News
Bára
2025-12-01
👏 Skvělé zprávy z českého strojírenství! Na jubilejním 30. ročníku Českých 100 Nejlepších byly oceněny firmy, které posouvají naše inovace vpřed! 🇨🇿💡 Je úžasné vidět, jak strojírenství, jako klíčový pilíř ekonomiky, stále roste a prosperuje! #Czech100 #Strojirenstvi #PositivniZpravy
České strojírenství slaví úspěchy. Nejlepší firmy oceněny na jubilejním 30. ročníku Českých 100 Nejlepších - Metro.cz
Metro
To se mi líbí Komentáře
Vendulka
2025-12-01
Gratulujeme Martinovi Kučerovi a jeho týmu k překonání světového rekordu v parašutismu! 🇨🇿✈️ #InspirovánoČeskem
Martin Kučera má světový rekord, splnil si sen: Obří diamant - AHA.cz
Deník Aha!
To se mi líbí Komentáře
Věra
2025-12-01
Český výrobce dronů investuje do budoucnosti s novou továrnou a zakázkami za miliardu – skvělá zpráva pro náš průmysl! 🚀 #PodporaČeska #Inovace
e15.cz - Český výrobce dronů zbrojí: chystá továrnu, hangár a spalovací novinku. Poprvé sklidil zakázky za miliardu
E15.cz
To se mi líbí Komentáře