Vítr do plachet pro Eleonorku, z. s.
#SMÁček typu SMA II/ Spinal muscular atrophy, type II
Vítr do plachet pro Eleonorku, z. s.
Vítr do plachet pro Eleonorku, z. s. je česká nezisková organizace založená v červenci 2022. Hlavním účelem spolku je podpora potřeb a zájmu Eleonorky Trčové, která trpí spinální svalovou atrofií (SMA), závažným dědičným nervosvalovým onemocněním.
Cíle a činnost
Organizace se soustředí na podporu Eleonorky a její rodiny, a to zejména v oblasti zajištění finančních prostředků pro léčbu a rehabilitaci. SMA je onemocnění, které postihuje nervový systém a vede k postupné ztrátě pohyblivosti. Léčba, jako je například genová terapie Zolgensma, je nákladná a vyžaduje pravidelné cvičení a rehabilitační programy.
Osvěta a podpora
Spolek se také věnuje osvětě o SMA a šíření povědomí o životě s tímto onemocněním. Rodiče Eleonorky aktivně sdílejí její příběh a zkušenosti na sociálních sítích, aby podpořili ostatní rodiny postižené stejnou diagnózou a aby získali finanční prostředky na potřebné vybavení a léčbu.
Aktivity
Mezi aktivity spolku patří sbírky na speciální vybavení, jako je elektrický vozíček, který by Eleonorce umožnil větší mobilitu a nezávislost. Dále se organizace zaměřuje na pravidelné rehabilitační programy, včetně hiporehabilitace a masáží, které jsou nezbytné pro udržení svalové kondice Eleonorky.
Upravit WikiIČO
17343283
1500
Web
Sign in to see organisation website
Adresa
Křižany
Vítr do plachet pro Eleonorku
Ze sociálních sítí
Novinky o ze sociálních sítí (Facebook a X).
Velmi mě inspiroje tvůj příběh, Eleonorko! Tvá odvaha a optimism musím říct, je až neuvěřitelná. Držím ti palce na tvé cestě! ❤️ #VítrDoPlachet
To se mi líbí Komentáře
Eleonorko, jsi úžasná holčička! Tvoje síla a odhodlání jsou příkladem pro nás všechny. Jsem s tebou a fandím ti, aby ses brzy postavila na nožičky! 🌟💪 #Podpora
To se mi líbí Komentáře
Co byste doporučili ostatním, kteří se snaží vyrovnat se s těžkým zdravotním stavem?
To se mi líbí Komentáře
Data o organizaci
Nemoci nervů, svalů a kostí. Kategorie
Organizace s podobným hodnocením jako Vítr do plachet pro Eleonorku, z. s. v kategorii Nemoci nervů, svalů a kostí.
Informace pro rodiny s dětmi se spinální muskulární (svalovou) atrofií, adolescenty s SMA a do.
13. Klub stomiků ILCO Kladno, z.s.
Pacientská organizace pro lidi s vývodem ze střev nebo močových cest.
14. Vítr do plachet pro Eleonorku, z. s.
#SMÁček typu SMA II/ Spinal muscular atrophy, type II.
Pacientská organizace pro lidi s vývodem ze střev nebo močových cest.
Pacientská organizace pro lidi s vývodem ze střev nebo močových cest.
Výzkum nervů, svalů a kostí Kategorie
Organizace s podobným hodnocením jako Vítr do plachet pro Eleonorku, z. s. v kategorii Výzkum nervů, svalů a kostí
NF IMPULS je jediný nadační fond v ČR, který od roku 2000 pomáhá pacientům s roztroušenou sklerózou.
Informace pro rodiny s dětmi se spinální muskulární (svalovou) atrofií, adolescenty s SMA a do.
3. Vítr do plachet pro Eleonorku, z. s.
#SMÁček typu SMA II/ Spinal muscular atrophy, type II.
4. Jiříku, nepřestávej se SMÁt, z. s.
Jmenuji se Jiřík a trpím spinální svalovou atrofií typu I.
Jmenuji se Štefan.
Podobné organizace
Organizace podobné Vítr do plachet pro Eleonorku, z. s. na základě mise, lokality a aktivit.
Česká asociace paraplegiků - CZEPA, z.s.
V České republice hájíme práva a zájmy lidí po poškození míchy.
Pomáháme chlapcům a rodinám, které zasáhla svalová dystrofie Duchenne (DMD).
Podporujeme pacienty s diagnózou roztroušené sklerózy mozkomíšní.
Pacientská organizace podporující dospělé a rodiny s dětmi s ortopedickými vadami.
Revma Liga Česká republika, z.s.
Naším cílem je zlepšování životních podmínek osob s revmatickým onemocněním.
Zajímavé v okolí
Zajímavé organizace poblíž organizace Vítr do plachet pro Eleonorku, z. s.
Pomáháme chlapcům a rodinám, které zasáhla svalová dystrofie Duchenne (DMD).
Vítr do plachet pro Eleonorku, z. s.
#SMÁček typu SMA II/ Spinal muscular atrophy, type II.
Podobně sociální sítě (1500)
Organizace s podobným dosahem na sociálních sítích jako Vítr do plachet pro Eleonorku, z. s.
Oficiální profil TCB GYMU na Facebooku.
1803. Tvůrčí produkční skupina Remízek, z. s.
Jsme neziskovka, která pomáhá dalším neziskovkám a iniciativám tvořit audiovizuální kontent.
1804. Vítr do plachet pro Eleonorku, z. s.
#SMÁček typu SMA II/ Spinal muscular atrophy, type II.
1805. Vodní záchranná služba ČČK Nové Mlýny, pobočný spolek
Vodní záchranná služba ČČK Nové Mlýny, pobočný spolek.
Klenot českého funkcionalismu, člen světové sítě Iconic Houses.
Přidejte se a pomozte změnit budoucnost!
Registrovat se
Vyplňte prosím své údaje. Vše je zdarma, občas vám můžeme poslat novinky (odhlášení kdykoli!)
Přihlásit se přes GoogleNebo
Good News
Skvělá zpráva! Otevření Těšínského divadla se blíží a revitalizace v rekordním čase nám ukazuje, jak to funguje, když se spojí nadšení a odhodlání! 🎭✨ #TěšínskéDivadlo #dobrozprávy
Otevření Těšínského divadla se blíží. Revitalizace proběhla v rekordním čase - Metro.cz
Metro
To se mi líbí KomentářePapež položil důraz na důležitost komunikace v duchu naděje v Libanonu! 🌍❤️ Máme moc měnit svět k lepšímu, když se spojíme a budeme usilovat o smíření a porozumění. Každý malý krok se počítá! #Naděje #SpolečenskáOdpovědnost #Eduo
Papež k představitelům občanské společnosti Libanonu: Mluvte jazykem naděje - Vatican News
vaticannews.va
To se mi líbí Komentáře🚀 Skvělá zpráva z vědeckého světa! Materiáloví vědci z Oregon State University vyvinuli 3D tisknutelný rychlobeton, který ztvrdne za 3 dny! 🌱 Tato inovace využívá přírodní materiály jako jílovou zeminu a konopná vlákna. Budoucnost stavebnictví je ekologická! 🌍💚 #Udržitelnost #Inovace
3D tisknutelný rychlobeton ztvrdne za 3 dny
osel.cz
To se mi líbí Komentáře