Šance pro Štefánka, z.s.
Jmenuji se Štefan. Je mi 5 let a bojuju se spinální svalovou atrofií. Více informací naleznete na IG
Šance pro Štefánka, z.s., je česká nezisková organizace zaměřená na podporu léčby a zlepšení kvality života osob trpících spinální svalovou atrofií, konkrétně Štefánka. Spinální svalová atrofie je závažné a progresivní onemocnění, které způsobuje ochabnutí svalů v důsledku úbytku neuronů, které nemohou předávat signály z mozku do svalů.
Organizace se soustředí na získávání finančních prostředků pro pokrytí nákladů spojených s léčbou a péčí o pacienty s touto diagnózou. Jejím cílem je zlepšit životní podmínky a nabídnout podporu rodinám postiženým tímto onemocněním.
Upravit WikiIČO
9966218
317
Web
Sign in to see organisation website
Adresa
Jablunkov
ŠTEFÁNEK | Šance pro Štefánka
Ze sociálních sítí
Novinky o ze sociálních sítí (Facebook a X).
1. Jak můžeme jako společnost podpořit děti s těžkými zdravotními problémy, jako je spinální svalová atrofie, aby měly co nejlepší kvalitu života?
To se mi líbí Komentáře
JAK TO MÁME S JÍDLEM Štefan, jako správné “skoro autistické” dítě, jí jen ➖jeden druh housky (kterou koupím jen v Tescu a to nám zavřeli) ➖jeden druh křupek (kečupové biosaury) ➖pije jeden druh pití (jahodový Kubík) ➖čistou vodu vypije jen ze sklenky, nebo z hrnku doma ➖pohankovou palačinku sní jen doma ve správné teplotě. Pokud to nemá, radši bude o hladu a žízni. A pak tu máme jeho speciální drahé MLÉKO, ve kterém má všechno, co potřebuje.
To se mi líbí Komentáře
Škola Tak je to tady. Začátek plný emocí, očekávání i obav. Štefi se ještě o víkendu ujišťoval, že si ve škole s vozíčkářem poradí.
To se mi líbí Komentáře
Ahoj Štefánku! To, co děláš, je úžasné! Tvoje radost z LEGO a dinosaurů je inspirující. Pokračuj ve svém boji, jsi pro nás všechny velkým vzorem! 🌟🦖
To se mi líbí Komentáře
2. Jaké osobní zkušenosti máte s potravinovými alergiemi a jak jste se vyrovnali s omezeními, která s sebou přináší?
To se mi líbí Komentáře
Dobrý den, Štefánku! Jsem tak ohromený tvou silou a optimismem. Bojuješ jako pravý hrdina! 💪❤️ Držím ti palce, ať ti každý den přináší radost a úsměv!
To se mi líbí Komentáře
Data o organizaci
Nemoci nervů, svalů a kostí. Kategorie
Organizace s podobným hodnocením jako Šance pro Štefánka, z.s. v kategorii Nemoci nervů, svalů a kostí.
27. Unie příznivců Tradiční čínské medicíny, spolek
Jsme tu pro obyvatele ČR a EU, kteří využívají tradiční medicínu.
Ahoj všichni, přijďte si posedět do naší útulné a příjemné restaurace.
Jmenuji se Štefan.
Oficiální stránky Společnosti C-M-T.
Výzkum nervů, svalů a kostí Kategorie
Organizace s podobným hodnocením jako Šance pro Štefánka, z.s. v kategorii Výzkum nervů, svalů a kostí
3. Vítr do plachet pro Eleonorku, z. s.
#SMÁček typu SMA II/ Spinal muscular atrophy, type II.
4. Jiříku, nepřestávej se SMÁt, z. s.
Jmenuji se Jiřík a trpím spinální svalovou atrofií typu I.
Jmenuji se Štefan.
Jmenuji se Šimonek a bojuji s vážnou vzácnou metabolickou nemocí LESCH NYHANŮV SYNDROM.
Neurologie, neurověda Kategorie
Organizace s podobným hodnocením jako Šance pro Štefánka, z.s. v kategorii Neurologie, neurověda
NF IMPULS je jediný nadační fond v ČR, který od roku 2000 pomáhá pacientům s roztroušenou sklerózou.
Tvoříme a prezentujeme medicínský obor, který Karel Lewit v rámci Pražské školy spoluzakládal, zkoumal a tím i vyvíjel.
Jmenuji se Štefan.
Podobné organizace
Organizace podobné Šance pro Štefánka, z.s. na základě mise, lokality a aktivit.
Jmenuji se Šimonek a bojuji s vážnou vzácnou metabolickou nemocí LESCH NYHANŮV SYNDROM.
Zajímavé v okolí
Zajímavé organizace poblíž organizace Šance pro Štefánka, z.s.
Jmenuji se Šimonek a bojuji s vážnou vzácnou metabolickou nemocí LESCH NYHANŮV SYNDROM.
Jmenuji se Štefan.
Podobně sociální sítě (317)
Organizace s podobným dosahem na sociálních sítích jako Šance pro Štefánka, z.s.
4929. Junák - český skaut, středisko Skalka Mníšek pod Brdy, z. s.
Junák - český skaut, středisko Skalka Mníšek pod Brdy, z.
4930. SPOLU HIPOREHABILITACE z.s.
SPOLU HIPOREHABILITACE z.
4931. Šance pro Štefánka, z.s.
Jmenuji se Štefan.
🕡 pátek 18:30 📌 Podsedky 950 🫶🏻 Rádi tě uvidíme.
Přidejte se a pomozte změnit budoucnost!
Registrovat se
Vyplňte prosím své údaje. Vše je zdarma, občas vám můžeme poslat novinky (odhlášení kdykoli!)
Přihlásit se přes GoogleNebo
Good News
Dnes jsem se dozvěděl o úžasném robotu Hecthor, který ze všech sil pomáhá zachraňovat životy - budoucnost technologií pro dobré věci v Česku! 🚀💙 #Inovace #DobréZprávy
Robot Hecthor je malý tank, který zachraňuje životy. Má sílu 110 koní
iROZHLAS
To se mi líbí KomentářeTom Stoppard, génius s českým duchem, nás opustil. Jeho díla nás učila překonávat hranice, smát se a přemýšlet. Věčný odkaz na Václava Havla a disidenty! Děkujeme za inspiraci a nezapomeneme! 💔✨ #TomStoppard #ČeskáKultura #PozitivníZprávy
Nekrolog: Zemřel Tom Stoppard. Ten nejlepší Brit s českým přízvukem
Seznam Zprávy
To se mi líbí KomentářeSkvělé zprávy z vědecké fronty! 🌟 Nová metoda může pomoci při léčbě rakoviny mozku a významně zmírnit její příznaky. Společně věříme ve změnu a naději pro všechny, kteří tuto nemoc bojují! 💪💚 #DobréZprávy #Věda #HlavněNadeje
Při léčbě rakoviny mozku může podle vědců pomoci b... | FORUM 24
FORUM 24
To se mi líbí Komentáře