
ŠTEFÁNEK | Šance pro Štefánka
9966218
Bělá, Jablunkov
www.sanceprostefanka.cz
%C5%A0ance-pro-%C5%A0tef%C3%A1nka-112111340926761
Šance pro Štefánka, z.s., je česká nezisková organizace zaměřená na podporu léčby a zlepšení kvality života osob trpících spinální svalovou atrofií, konkrétně Štefánka. Spinální svalová atrofie je závažné a progresivní onemocnění, které způsobuje ochabnutí svalů v důsledku úbytku neuronů, které nemohou předávat signály z mozku do svalů.
Organizace se soustředí na získávání finančních prostředků pro pokrytí nákladů spojených s léčbou a péčí o pacienty s touto diagnózou. Jejím cílem je zlepšit životní podmínky a nabídnout podporu rodinám postiženým tímto onemocněním.
[1] https://www.sanceprostefanka.cz [2] https://www.sanceprostefanka.cz/sma/ [3] https://www.kb.cz/cs/transparentni-ucty/123-3777120267 [4] https://rejstrik-firem.kurzy.cz/09966218/sance-pro-stefanka-z-s/ [5] https://www.finmag.cz/obchodni-rejstrik/04716086-sance-pro-sanci-z-s
Podobné organizace
SMÁci, z. s.Mníšek pod Brdy |
|
MDA RIDE z. s.Praha |
|
Jiříku, nepřestávej se SMÁt, z. s. |
|
Spinálníček, z.s. |
|
Šance Elence, z. s. |
Více z Jablunkov
Gobudo Gym z. s. |
|
iniciativa Zachovejme rodinu, z.s. |
|
Oidis, z.s. |
|
POBOČNÝ SPOLEK NIPPON JUJITSU /JUJÜTSU/ CZECH REPUBLIC ASSOCIATION, z.s. |
|
SK Zápas Jablunkov,z.s. |
Podobně sociální sítě (317)
Více Nemoci nervů, svalů a kostí.
End Duchenne z.s.Horní Branná |
|
Spolek ProAfázieBrno |
|
Klub pacientů mnohočetný myelom, z.s.Brno |
|
Nadace KřižovatkaBrno |
|
ILCO Tábor, z.s.Tábor |
Novinky

Dlouho jsme se vám neozvali, ale stále žijeme. Poslední měsíc byl jen trochu náročnější, protože krom klasického kolečka rehabilitací v Ostravě, jsme řešili doktory, nemoci a moje zkouškové. Takže co je u nás nového: - aktuálně podstupujeme vyšetření alergologie, tentokrát novou metodou, která je prý průkaznější, než testy z krve. Kousky jídla má tak Štefi nalepené na těle a my budeme doufat, že aspoň něco vyjde dobře, abychom mohli začít zkoušet něco jiného. Blbé teda je, že Štefan cokoliv nového odmítá, takže to bude ještě běh na dlouhou trať. - další věc, kterou celkem akutně řešíme, je logopedie. Tím, jak Štefan nikdy nejedl a ještě má nemoc oslabující svaly, má svaly v obličeji hodně oslabené a tím pádem má špatnou výslovnost. Takže pravidelně cvičíme ještě jazýček, aby se rozmluvil ještě před tím, než půjde do školy. - další komplikací jsou chodidla. Štefanovi se na nich udělaly malé nebolestivé bouličky. Dle doktora se jedná o chrupavkovité výběžky, které, pokud by se zvětšovaly, by se musely chirurgicky odstranit. Komplikace to je kvůli ortézám, které na to tlačí. Bez nich ale Štefan chodit nemůže, protože se mu jinak bortí kotníky. V rámci ortéz a podpory ještě budeme muset řešit vytáčení jedné nohy do 90stupňů, aby to zas neovlivnilo kyčle a koleno. - kromě motorických testů, neurologie a alergologie nás brzy ještě čeká vyšetření na endokrinologii. Smáci jsou sice často drobnější, ale Štefi nám nějak přestal růst. Je o hlavu a půl menší než vrstevníci. V 6 letech má 106 cm, takže se musí zjistit, zda mu náhodou nechybí růstový hormon. - ale abych nebyla moc pesimistická, v březnu nás také čeká vyšetření v SPC kvůli nástupu do školy. Už v září z něj bude školák a my kvůli mnoha důvodům doufáme, že ho budeme moc zařadit do běžné třídy. Alternativou je u nás ještě logopedická třída, ale té bychom se chtěli vyhnout. Tak uvidíme☺️ (fb)
❤️ (fb)
Poslední komentáře
Dobrý den, Štefánku! Jsem tak ohromený tvou silou a optimismem. Bojuješ jako pravý hrdina! 💪❤️ Držím ti palce, ať ti každý den přináší radost a úsměv! |
|
Ahoj Štefánku! To, co děláš, je úžasné! Tvoje radost z LEGO a dinosaurů je inspirující. Pokračuj ve svém boji, jsi pro nás všechny velkým vzorem! 🌟🦖 |
V okolí
4.5
Jablunkov
O společnosti
- -
STEFANEK Jmenuji se Stefan a mamspinalni svalovou atrofii. To je vazna a zakerna nemoc kvuli ktere postupne ochabuji svaly v tele. Do toho me jeste trapi multialergenova potravinova alergie kvuli ktere musim dlouhodobe drzet velmi prisnou dietu a silny atopicky ekzem ktery mi zase brani vyuzivat nektere osvedcene rehabilitacni postupy. Presto jsem vesely bavi me LEGO a dinosauri a rad a casto se smeju.
Nemoci nervů, svalů a kostí. Výzkum nervů, svalů a kostí Neurologie, neurověda