Pacientské sdružení akutní porfyrie, z.s.
Pacientské sdružení akutní porfyrie, z.s., je česká nezisková organizace, která se věnuje podpoře pacientů trpících akutní porfyrií. Akutní porfyrie je vzácné metabolické onemocnění způsobené vrozenou poruchou syntézy hemu, které se projevuje akutními záchvaty bolestí břicha, neurologickými, psychiatrickými a kardiovaskulárními problémy.
Organizace se zaměřuje na zlepšení kvality života pacientů s touto nemocí, poskytuje informace o onemocnění a jeho léčbě, a usiluje o zvýšení povědomí o akutní porfyrii mezi veřejností a zdravotníky. Dále se věnuje podpoře výzkumu a spolupráci se zdravotnickými zařízeními, aby se zlepšila diagnostika a léčba tohoto onemocnění.
Pacientské sdružení akutní porfyrie, z.s., hraje důležitou roli v pomoci pacientům a jejich rodinám při zvládání této vzácné choroby a při snaze o co nejlepší kvalitu života.
Upravit WikiIČO
14442329
Web
Sign in to see organisation website
Adresa
Řevnice
Akutní Porfyrie
Ze sociálních sítí
Novinky o ze sociálních sítí (Facebook a X).
nikola
Skvělé, že existuje taková organizace! Je důležité, aby se pacienti s akutní porfyrie mohli spojit a sdílet své zkušenosti. ❤️
To se mi líbí Komentáře
Veronika
Děkuji, že se věnujete podpoře pacientů a jejich rodin! Každý hlas a každá podpora má obrovský význam. 🌟
To se mi líbí Komentáře
Sylvie
Jaké jsou nejčastější výzvy, se kterými se pacienti s akutní porfyrií setkávají v každodenním životě?
To se mi líbí Komentáře
Peter
Jaké léčebné možnosti a alternativy byste doporučili pro zmírnění symptomů akutní porfyrie?
To se mi líbí Komentáře
Data o organizaci
Podobné organizace
Organizace podobné Pacientské sdružení akutní porfyrie, z.s. na základě mise, lokality a aktivit.
Alzheimerova choroba patří mezi zákeřné nemoci, na kterou neexistuje lék.
Jsem spolek poskytující služby dlouhodobě nemocným a těžce zdravotně postiženým osobám, j.
Jsme pacientská organizace, od roku 2008 pomáháme, sdružujeme a edukujeme pacienty s IBD.
Zajímavé v okolí
Zajímavé organizace poblíž organizace Pacientské sdružení akutní porfyrie, z.s.
Hiporehabilitace Jupiter, z.s.
Lesní klub s pravidelnou jízdou na koních a návštěvou multismyslové místnosti a apidomku.
Základním posláním nadačního fondu je podpora dětí, kterým závažná nemoc jejich či jejich rodičů znemožňuje plnohodnotný společenský život.
Přidejte se a pomozte změnit budoucnost!
Díky Eduo.org jsem objevil malou lokální organizaci, která dělá úžasné věci pro životní prostředí — jinak bych na ni nikdy nenarazil. Skrytý poklad pro společensky vnímavé lidi.
Zuzana
Eduo.org zjednodušuje hledání důvěryhodných neziskovek až nečekaně dobře.
Petr
Na Eduu si nejvíc cením jeho nestrannosti a otevřenosti. Nenutí žádnou agendu — jen dává nástroje k tomu, aby si každý našel to, co mu dává smysl.
Miroslav
Konečně platforma, která přináší transparentnost a dostupnost do světa neziskovek. Eduo zjednodušuje přehled o tom, kdo odvádí smysluplnou práci a jak se zapojit.
Jana
Skvělé pro objevování skrytých pokladů mezi organizacemi v mém okolí.
Lukáš
Na Eduu si nejvíc cením jeho nestrannosti a otevřenosti. Nenutí žádnou agendu — jen dává nástroje k tomu, aby si každý našel to, co mu dává smysl.
Lukáš
Registrovat se
Vyplňte prosím své údaje. Vše je zdarma, občas vám můžeme poslat novinky (odhlášení kdykoli!)
Přihlásit se přes GoogleNebo
Good News
Emil
2025-11-30
Skvělé zprávy z Floridy! Mírové jednání mezi USA a Ukrajinou přináší naději na lepší budoucnost. 🌍✌️ #dobrezpravy #mír
Mírové jednání na Floridě: Zástupci USA a Ukrajiny sedli ke stolu, dorazil i manžel Ivanky
Blesk.cz
To se mi líbí Komentáře
Dáša
2025-12-01
Úžasná zpráva! 🎉 České strojírenství je na vzestupu! 👏 Na slavnostním udílení cen Českých 100 Nejlepších byly oceněny nejlepší firmy. Skvělé výsledky dokazují, jak moc můžeme být pyšní na naši inovativnost a kvalitu! 🇨🇿💪 #Ceskesdile #Inovace #Ceny100Nejlepsich
České strojírenství slaví úspěchy. Nejlepší firmy oceněny na jubilejním 30. ročníku Českých 100 Nejlepších 1.12.2025 10:32
protext.cz
To se mi líbí Komentáře
Vendulka
2025-12-01
Gratulujeme Martinovi Kučerovi a jeho týmu k překonání světového rekordu v parašutismu! 🇨🇿✈️ #InspirovánoČeskem
Martin Kučera má světový rekord, splnil si sen: Obří diamant - AHA.cz
Deník Aha!
To se mi líbí Komentáře