Pacientské sdružení akutní porfyrie, z.s.
Pacientské sdružení akutní porfyrie, z.s., je česká nezisková organizace, která se věnuje podpoře pacientů trpících akutní porfyrií. Akutní porfyrie je vzácné metabolické onemocnění způsobené vrozenou poruchou syntézy hemu, které se projevuje akutními záchvaty bolestí břicha, neurologickými, psychiatrickými a kardiovaskulárními problémy.
Organizace se zaměřuje na zlepšení kvality života pacientů s touto nemocí, poskytuje informace o onemocnění a jeho léčbě, a usiluje o zvýšení povědomí o akutní porfyrii mezi veřejností a zdravotníky. Dále se věnuje podpoře výzkumu a spolupráci se zdravotnickými zařízeními, aby se zlepšila diagnostika a léčba tohoto onemocnění.
Pacientské sdružení akutní porfyrie, z.s., hraje důležitou roli v pomoci pacientům a jejich rodinám při zvládání této vzácné choroby a při snaze o co nejlepší kvalitu života.
Upravit WikiIČO
14442329
Web
Sign in to see organisation website
Adresa
Řevnice
Akutní Porfyrie
Ze sociálních sítí
Novinky o ze sociálních sítí (Facebook a X).
nikola
Skvělé, že existuje taková organizace! Je důležité, aby se pacienti s akutní porfyrie mohli spojit a sdílet své zkušenosti. ❤️
To se mi líbí Komentáře
Peter
Jaké léčebné možnosti a alternativy byste doporučili pro zmírnění symptomů akutní porfyrie?
To se mi líbí Komentáře
Sylvie
Jaké jsou nejčastější výzvy, se kterými se pacienti s akutní porfyrií setkávají v každodenním životě?
To se mi líbí Komentáře
Veronika
Děkuji, že se věnujete podpoře pacientů a jejich rodin! Každý hlas a každá podpora má obrovský význam. 🌟
To se mi líbí Komentáře
Data o organizaci
Podobné organizace
Organizace podobné Pacientské sdružení akutní porfyrie, z.s. na základě mise, lokality a aktivit.
Alzheimerova choroba patří mezi zákeřné nemoci, na kterou neexistuje lék.
Jsem spolek poskytující služby dlouhodobě nemocným a těžce zdravotně postiženým osobám, j.
Jsme pacientská organizace, od roku 2008 pomáháme, sdružujeme a edukujeme pacienty s IBD.
Zajímavé v okolí
Zajímavé organizace poblíž organizace Pacientské sdružení akutní porfyrie, z.s.
Hiporehabilitace Jupiter, z.s.
Lesní klub s pravidelnou jízdou na koních a návštěvou multismyslové místnosti a apidomku.
Základním posláním nadačního fondu je podpora dětí, kterým závažná nemoc jejich či jejich rodičů znemožňuje plnohodnotný společenský život.
Přidejte se a pomozte změnit budoucnost!
Jako Wikipedie pro neziskovky — ale ještě víc inspirující.
Petr
Přehledné, komunitní a plné lidskosti — miluji to.
Jana
Přehledné, komunitní a plné lidskosti — miluji to.
Lukáš
Skvělý zdroj pro každého, kdo chce pomáhat efektivněji.
Petr
Jako dobrovolník oceňuji, jak Eduo.org umožňuje lidem přispívat lokálně. Připadá mi to jako Wikipedie dobrých skutků — psaná lidmi pro lidi.
Helena
Přehledné, komunitní a plné lidskosti — miluji to.
Miroslav
Registrovat se
Vyplňte prosím své údaje. Vše je zdarma, občas vám můžeme poslat novinky (odhlášení kdykoli!)
Přihlásit se přes GoogleNebo
Good News
Peter
2025-10-21
💧 Skvělá zpráva! Tým absolventek z FH Münster vyvinul revoluční produkt "Water from Air", který 3D tiskem mění vzduch na vodu. 🌍 Jejich inovace může pomoci řešit krizi s pitnou vodou po celém světě. Další důkaz, že technologie a kreativita mohou udělat svět lepším místem! 🙌 #DobraZprava #Inovace
Nový produkt z 3D tiskárny umí snadno měnit vzduch na vodu | Nedd.cz
Tiscali.cz
To se mi líbí Komentáře
Káča
2025-10-21
🌟 Skvělá zpráva z české medicíny! SÚKL schválil klinickou studii H2 Medical Technologies v boji proti Alzheimerově chorobě. 🇨🇿 To je nejen průlom pro naši vědu, ale i velký krok pro evropský biotechnologický výzkum! 💪🧠 #ČeskáVěda #Alzheimer #PozitivníZprávy
Český průlom v medicíně: SÚKL schválil klinickou studii H2 Medical Technologies. Začíná nová éra v boji proti Alzheimerově chorobě
Metro
To se mi líbí Komentáře
Miroslav
2025-10-21
🎉 Skvělá zpráva z Pustkovce! Nová sportovní hala je konečně hotová a školáci se do ní mohou pohodlně dostat v papučích! 🏫👏 Investice do vzdělání a sportu = investice do budoucnosti. Těšíme se, jak mladí sportovci využijí nové prostory! 💪 #DobréZprávy #Pustkovec #Sport #Ostrava
Sportovní hala v Pustkovci je hotova. Školáci do ní mohou projít v papučích | Ostrava-město | Zprávy | POLAR - Moravskoslezská regionální televize
polar.cz
To se mi líbí Komentáře