KROK ZA ŠIMONKA Z.S.

Lesch Nyhanův syndrom | Krok za Šimonka sbírka na dobrou věc

Jmenuji se Šimonek a bojuji s vážnou vzácnou metabolickou nemocí LESCH NYHANŮV SYNDROM.
14060876
IČO
, Skotnice
Adresa
www.krokzasimonka.cz
Web
krokzasimonka
Facebook (219)
Popis

KROK ZA ŠIMONKA Z.S. je česká nezisková organizace, která se zaměřuje na podporu Šimona, chlapce trpícího vzácným genetickým onemocněním Lesch-Nyhanovým syndromem. Tato nemoc postihuje přibližně jedno dítě z 350 000 a je způsobena mutací v genu.

Organizace byla založena za účelem shromažďování finančních prostředků na pomoc Šimonovi, aby mohl získat potřebné zdravotní pomůcky a rehabilitační služby. Jedním z hlavních cílů je pořízení robotického chodítka od firmy Trexorobotics, které by Šimonovi umožnilo se pohybovat a získat správné pohybové vzory.

KROK ZA ŠIMONKA Z.S. také spolupracuje s mezinárodními organizacemi, jako je LND Famiglie Italiane, aby získala cenné informace a praktickou pomoc pro rodiny postižené touto nemocí. Organizace uspořádala několik charitativních akcí a sbírek, aby podpořila Šimonovy potřeby a zlepšila jeho kvalitu života.

[1] https://donio.cz/ProSimonka [2] https://www.krokzasimonka.cz [3] https://www.krokzasimonka.cz/kontakt/ [4] https://rejstrik-firem.kurzy.cz/14060876/krok-za-simonka-z-s/ [5] https://strazci.skauting.cz/2022/05/27/krok-za-simonka/

Více

Novinky

Poslední komentáře

Každý malý krok pomáhá! Společně můžeme napsat příběh naděje pro Šimonka a všechny děti s Lesch-Nyhanovým syndromem. ❤️
Jsem s vámi na každém kroku! Děkuji, že sdílíte příběh a dáváte naději ostatním rodinám, které bojují s podobnými výzvami. 🌟

V okolí

MarkerMarkerMarkerMarkerMarkerMarkerMarkerMarkerMarkerMarkerMarkerMarkerMarkerMarkerMarkerMarkerMarkerMarkerMarkerMarkerMarker
Leaflet © OpenStreetMap contributors
Kontaktovat
KROK ZA ŠIMONKA Z.S. logo
KROK ZA ŠIMONKA Z.S.
+ Sledovat
4.5
Reviews
Skotnice
Místo
O společnosti

- -

Krok za Simonka pomozte psat pribeh nadeje . Nas pribeh Dva tydny pred Vanoci 2019 jsme se dozvedeli diagnozu ktera nam navzdy zmenila svet. LeschNyhanuv syndrom. Vzacna a zakerna nemoc ktera postihuje zhruba jedno dite z 350 000.

Konkrétně pojmenované nemoci Výzkum nervů, svalů a kostí
23 Vacancy More Detail