Lesch Nyhanův syndrom | Krok za Šimonka sbírka na dobrou věc
14060876
, Skotnice
www.krokzasimonka.cz
krokzasimonka
KROK ZA ŠIMONKA Z.S. je česká nezisková organizace, která se zaměřuje na podporu Šimona, chlapce trpícího vzácným genetickým onemocněním Lesch-Nyhanovým syndromem. Tato nemoc postihuje přibližně jedno dítě z 350 000 a je způsobena mutací v genu.
Organizace byla založena za účelem shromažďování finančních prostředků na pomoc Šimonovi, aby mohl získat potřebné zdravotní pomůcky a rehabilitační služby. Jedním z hlavních cílů je pořízení robotického chodítka od firmy Trexorobotics, které by Šimonovi umožnilo se pohybovat a získat správné pohybové vzory.
KROK ZA ŠIMONKA Z.S. také spolupracuje s mezinárodními organizacemi, jako je LND Famiglie Italiane, aby získala cenné informace a praktickou pomoc pro rodiny postižené touto nemocí. Organizace uspořádala několik charitativních akcí a sbírek, aby podpořila Šimonovy potřeby a zlepšila jeho kvalitu života.
[1] https://donio.cz/ProSimonka [2] https://www.krokzasimonka.cz [3] https://www.krokzasimonka.cz/kontakt/ [4] https://rejstrik-firem.kurzy.cz/14060876/krok-za-simonka-z-s/ [5] https://strazci.skauting.cz/2022/05/27/krok-za-simonka/
Podobné organizace
ANGELMAN CZ, spolekBohumín |
|
EPONA z.s.Brno |
|
Asociace genové terapie, z.s. |
|
EPICANA z.ú. |
|
Šance Elence, z. s. |
Podobně sociální sítě (219)
Raná péče Kuk, z.ú.220 |
|
Tělocvičná jednota Sokol Radostice220 |
|
VK AUSTIN Vsetín z.s.220 |
|
Junák - český skaut, středisko 88 Radost Praha, z. s.220 |
|
Tělocvičná jednota Sokol Kněžmost220 |
Více Konkrétně pojmenované nemoci
ASOCIACE PROTETICKÝCH PACIENTŮ z.s.Hradec Králové |
|
Sdružení moravskoslezských celiaků, z.s.Frýdek-Místek |
|
Aliance pro nutriční péči, o.p.s.Praha |
|
OZP Akademie z.ú.Praha |
|
Českomoravská unie neslyšících z.s., oblastní pobočný spolek BrnoBrno |
Novinky
Dnešní ranní procvičování v Pokrok rehabilitace se skvělou tepareutkou tetou Jančou💙💪 (fb)
🌟 POZVÁNKA NA 4. ROČNÍK KROKU ZA ŠIMONKA 🌟 Milí přátelé, sportovci a všichni, kteří chcete pomoci dobré věci! Srdečně vás zveme na 4. ročník sportovní benefiční akce Krok za Šimonka, která se uskuteční v sobotu 24. května 2025 od 13:00 do 20:00 v amfiteátru na Skalkách v Novém Jičíně. 💚 Přijďte si užít den plný pohybu, radosti a dobré nálady! 🏃♂️🎉 Čekají na vás běžecké závody pro dospělé i děti, pestrý doprovodný program, hudební vystoupení a spousta zábavy. Co vás čeká? ✅ Hlavní závod – 7,2 km (startovné 300 Kč) ✅ Dětské závody – od 300 m (startovné 50 Kč) ✅ Tejpování běžců zajištěné rehabilitací Pokrok ✅ Bohatá tombola ✅ Stánky s občerstvením a ukázky techniky IZS ✅ Hudební vystoupení kapely ReLuciE 🎶 ✅ A mnoho dalšího! Proč přijít? Celý výtěžek z akce půjde na nákladnou léčbu, rehabilitace a kompenzační pomůcky pro Šimonka, který bojuje se vzácným onemocněním. 👉 Registrace běžců probíhá online do 23. května! Neváhejte a připojte se! 📍 Více informací najdete na www.krokzasimonka.cz nebo na FB stránce Krok za Šimonka. Přijďte si s námi zaběhnout, pobavit se a hlavně pomoci! Těšíme se na vás! 💙🏃♀️💪 #KrokZaŠimonka #BěžímeProDobrouVěc #PomáhámeŠimonkovi #BenefičníBěh (fb)
Poslední komentáře
Každý malý krok pomáhá! Společně můžeme napsat příběh naděje pro Šimonka a všechny děti s Lesch-Nyhanovým syndromem. ❤️detail |
|
Jsem s vámi na každém kroku! Děkuji, že sdílíte příběh a dáváte naději ostatním rodinám, které bojují s podobnými výzvami. 🌟detail |
Poslední diskuze
1. Jaké jsou vaše zkušenosti s hledáním podpory a informací pro rodiny s dětmi s vzácnými nemocemi?Odpovědí: 3, Naposledy před 1 den detail |
|
2. Jakým způsobem můžeme zvýšit povědomí o Lesch Nyhanově syndromu v naší komunitě?Odpovědí: 3, Naposledy před 1 den detail |
V okolí
4.5
Skotnice
O společnosti
- -
Krok za Simonka pomozte psat pribeh nadeje . Nas pribeh Dva tydny pred Vanoci 2019 jsme se dozvedeli diagnozu ktera nam navzdy zmenila svet. LeschNyhanuv syndrom. Vzacna a zakerna nemoc ktera postihuje zhruba jedno dite z 350 000.
Konkrétně pojmenované nemoci Výzkum nervů, svalů a kostí
