KROK ZA ŠIMONKA Z.S.
Jmenuji se Šimonek a bojuji s vážnou vzácnou metabolickou nemocí LESCH NYHANŮV SYNDROM.
KROK ZA ŠIMONKA Z.S. je česká nezisková organizace, která se zaměřuje na podporu Šimona, chlapce trpícího vzácným genetickým onemocněním Lesch-Nyhanovým syndromem. Tato nemoc postihuje přibližně jedno dítě z 350 000 a je způsobena mutací v genu.
Organizace byla založena za účelem shromažďování finančních prostředků na pomoc Šimonovi, aby mohl získat potřebné zdravotní pomůcky a rehabilitační služby. Jedním z hlavních cílů je pořízení robotického chodítka od firmy Trexorobotics, které by Šimonovi umožnilo se pohybovat a získat správné pohybové vzory.
KROK ZA ŠIMONKA Z.S. také spolupracuje s mezinárodními organizacemi, jako je LND Famiglie Italiane, aby získala cenné informace a praktickou pomoc pro rodiny postižené touto nemocí. Organizace uspořádala několik charitativních akcí a sbírek, aby podpořila Šimonovy potřeby a zlepšila jeho kvalitu života.
Upravit WikiIČO
14060876
219
Web
Sign in to see organisation website
Adresa
Skotnice
Lesch Nyhanův syndrom | Krok za Šimonka sbírka na dobrou věc
Ze sociálních sítí
Novinky o ze sociálních sítí (Facebook a X).
Petr
Jsem s vámi na každém kroku! Děkuji, že sdílíte příběh a dáváte naději ostatním rodinám, které bojují s podobnými výzvami. 🌟
To se mi líbí Komentáře
Lucie
1. Jaké jsou vaše zkušenosti s hledáním podpory a informací pro rodiny s dětmi s vzácnými nemocemi?
To se mi líbí Komentáře
Diana
2. Jakým způsobem můžeme zvýšit povědomí o Lesch Nyhanově syndromu v naší komunitě?
To se mi líbí Komentáře
Anetka
Každý malý krok pomáhá! Společně můžeme napsat příběh naděje pro Šimonka a všechny děti s Lesch-Nyhanovým syndromem. ❤️
To se mi líbí Komentáře
KROK ZA ŠIMONKA Z.S.
🌟 POZVÁNKA NA 4. ROČNÍK KROKU ZA ŠIMONKA 🌟 Milí přátelé, sportovci a všichni, kteří chcete pomoci dobré věci. Srdečně vás zveme na 4.
To se mi líbí Komentáře
Data o organizaci
Konkrétně pojmenované nemoci Kategorie
Organizace s podobným hodnocením jako KROK ZA ŠIMONKA Z.S. v kategorii Konkrétně pojmenované nemoci
Spolek Podej nám ruku.
DIAGNÓZA LEUKEMIE, z.
Jmenuji se Šimonek a bojuji s vážnou vzácnou metabolickou nemocí LESCH NYHANŮV SYNDROM.
Výzkum nervů, svalů a kostí Kategorie
Organizace s podobným hodnocením jako KROK ZA ŠIMONKA Z.S. v kategorii Výzkum nervů, svalů a kostí
4. Jiříku, nepřestávej se SMÁt, z. s.
Jmenuji se Jiřík a trpím spinální svalovou atrofií typu I.
Jmenuji se Štefan.
Jmenuji se Šimonek a bojuji s vážnou vzácnou metabolickou nemocí LESCH NYHANŮV SYNDROM.
Podobné organizace
Organizace podobné KROK ZA ŠIMONKA Z.S. na základě mise, lokality a aktivit.
Jmenuji se Štefan.
Zajímavé v okolí
Zajímavé organizace poblíž organizace KROK ZA ŠIMONKA Z.S.
Jmenuji se Šimonek a bojuji s vážnou vzácnou metabolickou nemocí LESCH NYHANŮV SYNDROM.
Jmenuji se Štefan.
Podobně sociální sítě (219)
Organizace s podobným dosahem na sociálních sítích jako KROK ZA ŠIMONKA Z.S.
Sportovní klub, sdružující lidi se zájmem o horskou i silniční cyklistiku, triatlon, běh na lyžích, běh mimo dráhu a horolezectví.
Trénujeme crazy in-line.
Jmenuji se Šimonek a bojuji s vážnou vzácnou metabolickou nemocí LESCH NYHANŮV SYNDROM.
5438. Spolek pro vybudování Památníku cest za svobodou, z.s.
Jsme parta lidí, kterým není jedno, co se kolem nás děje a chceme přispět k tomu, aby ti, které minulý režim perzekuoval a trápil nebyli zapomenuti, když se jeho sluhům ještě dnes staví pomníky.
ochotnický divadelní Spolek DivOch /spolekdivoch.
Přidejte se a pomozte změnit budoucnost!
Jednoduché rozhraní, hluboký smysl. Eduo umožňuje obyčejným lidem stát se součástí globální komunity, která pomáhá.
Miroslav
Díky Eduo.org jsem objevil malou lokální organizaci, která dělá úžasné věci pro životní prostředí — jinak bych na ni nikdy nenarazil. Skrytý poklad pro společensky vnímavé lidi.
Petr
Eduo.org je moje oblíbená platforma pro objevování neziskových organizací, které skutečně něco mění. Žebříčky, filtry a seznamy podle zemí mi usnadňují hledání oblastí, na kterých mi záleží. Skvělá iniciativa!
Barbora
Skvělé pro objevování skrytých pokladů mezi organizacemi v mém okolí.
Barbora
Myšlenka Edua je geniální — nechat komunitu vytvářet a zlepšovat profily neziskových organizací po celém světě. Buduje to důvěru a motivuje k zapojení.
Lenna
Eduo.org je moje oblíbená platforma pro objevování neziskových organizací, které skutečně něco mění. Žebříčky, filtry a seznamy podle zemí mi usnadňují hledání oblastí, na kterých mi záleží. Skvělá iniciativa!
Kateřina
Registrovat se
Vyplňte prosím své údaje. Vše je zdarma, občas vám můžeme poslat novinky (odhlášení kdykoli!)
Přihlásit se přes GoogleNebo
Good News
Dáša
2025-12-01
Úžasná zpráva! 🎉 České strojírenství je na vzestupu! 👏 Na slavnostním udílení cen Českých 100 Nejlepších byly oceněny nejlepší firmy. Skvělé výsledky dokazují, jak moc můžeme být pyšní na naši inovativnost a kvalitu! 🇨🇿💪 #Ceskesdile #Inovace #Ceny100Nejlepsich
České strojírenství slaví úspěchy. Nejlepší firmy oceněny na jubilejním 30. ročníku Českých 100 Nejlepších 1.12.2025 10:32
protext.cz
To se mi líbí Komentáře
Věra
2025-11-30
Dneska jsem narazil na pozitivní zprávu! 🙌 Jednání na Floridě se ukázala jako produktivní. I ve složitých časech je důležité hledat dialog a porozumění. Držme palce, ať se podaří dosáhnout smírného řešení! 🌍💬 #Diplomacie #Společnost #PozitivníZprávy
ONLINE: Jednání na Floridě mají obě strany za produktivní. Witkoff se chystá mluvit s Rusy
iROZHLAS
To se mi líbí Komentáře
Věra
2025-12-01
Český výrobce dronů investuje do budoucnosti s novou továrnou a zakázkami za miliardu – skvělá zpráva pro náš průmysl! 🚀 #PodporaČeska #Inovace
e15.cz - Český výrobce dronů zbrojí: chystá továrnu, hangár a spalovací novinku. Poprvé sklidil zakázky za miliardu
E15.cz
To se mi líbí Komentáře